L'Hebdo; 2000-08-03

n Des étrangers viennent en Suisse pour mourir. Atteints d'une maladie incurable, ils mettent fin à leurs jours, assistés par Dignitas ou Exit.

n Les Suisses aussi. Chaque année, ils sont plus d'une centaine à commettre un suicide assisté. Les Romands découvrent cette pratique.

n La Suisse ira-t-elle jusqu'à dépénaliser l'euthanasie active directe? Au Parlement, le débat est lancé. Essentiel.

Maria Ohmberger veut mourir debout. Sans se cacher, sans avoir honte. Et tant pis s'il faut quitter Elzach, son village de la Forêt-Noire. En septembre dernier, elle traverse la frontière allemande, une dernière fois. Direction la Suisse, terminus Zurich. Le 1er octobre 1999, elle se suicide dans un immeuble proche de Goldbrunnenplatz. L'appartement, loué par Dignitas, est destiné aux étrangers qui souhaitent en finir. Dans l'unique chambre, un mobilier rudimentaire: une table ronde en plastique, quelques chaises dépareillées et un lit électrique, décoré de peintures paysannes. Par la fenêtre, Maria Ohmberger admire le ciel zurichois. Enfin une belle journée d'automne, après des jours de pluie. Elle est prête. A ses côtés, Erika Luley, la bénévole de l'association Dignitas, qui fournit le poison. Le fils de Maria, venu exprès de Russie. Et Sybilla, la cadette, si énergique malgré une sclérose en plaques. Ne manque que Eberhard, son gendre.

Lui pensait qu'elle tiendrait jusqu'au samedi. Elle ne veut plus attendre. A 61 ans, Maria Ohmberger est un «cloaque». Rongée par le cancer, elle souffre de «pourrir de l'intérieur». Pendant un quart de siècle, elle a cru avoir surmonté un cancer du col de l'utérus. Jusqu'à ce jour de l'année passée, où, suite à une opération bénigne - hernie et calculs rénaux - les médecins découvrent des métastases. Ils renoncent à enlever l'utérus, une partie de la vessie, à mettre un anus artificiel. Trop tard... Sereine, Maria plaisante, déguste un porto. Elle tient à changer ses couches, se maquille, se parfume. Pas question que les pompes funèbres helvétiques soient incommodées par de mauvaises odeurs. Elle enfile une chemise de nuit turquoise, embrasse ses proches. Puis, soutenue par son fils et Erika, le visage tourné vers le mur, elle avale le poison. Debout. Les enfants la déposent sur le lit. Elle a juste le temps de soupirer: «C'est beau de mourir ainsi.» Sur sa joue droite, une larme. Encore cinq minutes et Maria Ohmberger a fini de souffrir.

Le 4 mars dernier, dans ce même appartement, un Allemand de 85 ans mettait fin à ses jours. Un destin différent, une même sortie de secours: la Suisse. Dans son pays, chacun doit se débrouiller tout seul. Se jeter sous les roues d'une locomotive ou se lancer du cinquième étage. La loi allemande tolère l'assistance au suicide, à condition que l'on prévienne les premiers secours pour sauver le mourant... La loi anglaise, de son côté, a condamné à une peine de prison ferme un citoyen compatissant. Un verdict confirmé ensuite par la Cour européenne des droits de l'homme, à Strasbourg. Idem pour la Suède, l'Espagne ou l'Autriche. En matière d'aide au suicide, la Suisse est un îlot juridique, une exception au coeur de l'Europe, au coeur du monde. Les associations qui pratiquent cette assistance agissent donc dans la légalité. Elles se fondent sur l'article 115 du Code pénal: l'aide au suicide sans motifs égoïstes n'est pas condamnable.

Dans son bureau de Forch, près de Zurich, Ludwig A. Minelli précise: «Pour l'instant, nous n'avons accompagné à la mort que deux étrangers. Et sur 400 membres, seul huit n'habitent pas en Suisse.» Pas question donc, pour le secrétaire général de Dignitas, de prôner un tourisme létal: «Nous ne faisons pas de publicité. Mais je trouve important de louer un appartement pour ceux qui ne veulent, ou ne peuvent pas, mourir chez eux.» Son espoir? Que l'opinion publique allemande se mobilise pour changer la loi: «Je suis sûr que cela ferait école.» L'avocat Minelli a fondé Dignitas en 1998, après avoir claqué la porte d'Exit Suisse alémanique. En deux ans, cette dernière a perdu 10 000 adhérents, suite à différents scandales qui ont défrayé la chronique. Riche de 51 500 membres, dont 350 à l'étranger, elle reste la plus grande association du genre. Sur le nombre d'étrangers accompagnés chaque année, Elke Baezner, présidente d'Exit alémanique, se montre vague: «C'est rare. Nous n'avons en tout cas pas de lieu réservé à cet effet.»

Quelques mois ont passé depuis la mort de Maria Ohmberger. Sybilla et Eberhard n'ont jamais regretté leur soutien. Difficile d'accompagner sa mère au suicide? «Cela dépend! s'exclame Sybilla. Nous voulions la garder le plus longtemps possible. Nous avons dû apprendre à la laisser partir. Qui souhaiterait vivre dans cet état?» Sybilla a eu le temps de lui dire au revoir, de se faire raconter l'histoire de son grand-père, de sa famille. Elle se souvient avec émotion de la dernière semaine passée en Suisse, chez Erika Luley. «Une femme exceptionnelle.» Elle se souvient des échanges et des fous rires. Sybilla tire aussi son chapeau à la police zurichoise: «Ils se sont montrés exemplaires, compréhensifs. Pas une question de trop, pas une de pas assez.»

Il faut dire que la police connaît la procédure. Pour devenir membre de Dignitas ou d'Exit, nul besoin d'être malade. Pour recevoir le natrium pentobarbital, en revanche, les règles sont strictes. Comme l'explique Ludwig A. Minelli: «Il faut souffrir d'une maladie incurable, être en possession d'un certificat médical prouvant que l'issue est fatale et obtenir une ordonnance pour le médicament.» Une ordonnance que de plus en plus de médecins de famille acceptent de rédiger. A cela s'ajoutent de nombreux entretiens, afin que l'accompagnateur puisse s'assurer du profond désir d'en finir. Le malade doit aussi signer une déclaration de mort volontaire. Libre à lui, ensuite, de ne pas porter à ses lèvres le breuvage mortel.

Ce breuvage, plus d'une centaine de Suisses décident aussi, chaque année, de l'avaler. Un chiffre stable, qui ne concerne en fait que la Suisse alémanique. Exit ADMD Suisse romande (Association pour le droit de mourir dans la dignité), 8000 membres, n'a jamais tenu de statistiques. Et pour cause. Pendant des années, elle s'est contentée de fournir à ses membres un «guide d'autodélivrance», sorte de mode d'emploi du suicide en dix leçons. Et de pratiquer un intense lobbying politique. Rien, en revanche, n'était prévu pour les patients: ni suivi, ni soutien, ni présence réconfortante. Mot d'ordre implicite: «Débrouillez-vous!»

Depuis quatre mois, tout a changé. Le docteur Jérôme Sobel, spécialiste ORL, vient de prendre la présidence de l'organisation. Et il ne mâche pas ses mots: «En fait, il y a eu quelques assistances au suicide. Elles n'ont simplement pas été déclarées. Ces temps sont révolus.» La justice romande n'est pas encore familiarisée avec Exit. Jérôme Sobel préfère donc annoncer au juge d'instruction la date des suicides. «Je sais, c'est un peu comme de signaler qu'on passe au feu vert.» Jérôme Sobel a aussi décidé de mettre sur pied un véritable accompagnement. Aucun doute, la demande existe. En quatre mois à peine, une dizaine de Romands se sont ainsi donné la mort. Et une vingtaine d'autres sont en attente. Pas question, en revanche, d'accepter les étrangers. Pour une raison pragmatique: «Exit Italie voulait nous envoyer ses membres en fin de vie. Ce n'est pas pensable. Nous ne sommes pas une usine.»

Le suicide, Ludwig A. Minelli le confirme, ne saurait être une fin en soi: «Quand nous pouvons offrir une alternative à la mort, nous le faisons.» Riccarda*, 55 ans, peut en témoigner. Depuis trois ans, cette Soleuroise est suivie, toujours à titre bénévole, par une accompagnatrice de Dignitas. Ancienne journaliste, elle est atteinte d'une tumeur au cerveau. Inopérable. «Il y a trois ans, je me suis réveillée muette.» Traitée par radiothérapie, cette mère de deux grands fils a retrouvé l'usage de la parole. «Pour combien de temps? J'ai l'impression de vivre avec une bombe à retardement dans le cerveau.» Elégante, en pantalon et pull noir, elle précise: «Cela me rassure de savoir que suivant la déchéance qui m'attend, j'aurai une sortie de secours.» Avant de murmurer, inquiète: «Pourvu que je puisse encore avaler.»

Réussir à tenir un verre, à avaler. Réussir, au moins, à tourner le robinet d'une perfusion. Des gestes simples, qui, pour certains tournent à l'obsession. Au cauchemar. Dignitas ou Exit peuvent préparer la solution de natrium pentobarbital. Mais le malade doit accomplir seul le geste fatal. Dans le cas contraire, l'assistance au suicide se transforme en euthanasie active directe. En meurtre. Euthanasie, le mot même est tabou. La «mort douce» a des relents sulfureux de violence, de solution finale et de péché mortel.

«On préfère se convaincre que la mort est rapide ou sans douleur. Et pourtant, même les soins palliatifs n'arrivent pas toujours à rendre supportable la fin de la vie», s'indigne Franco Cavalli. Le conseiller national socialiste sait de quoi il parle. Quand il ne fait pas de politique, le Tessinois est un oncologue réputé. En septembre, il lancera une initiative parlementaire visant à dépénaliser, dans des cas extrêmes, l'euthanasie. En ajoutant un alinéa à l'article 114 du Code pénal, l'acte resterait illicite, mais non punissable. Une manière, pour Franco Cavalli, de faire pression sur le Conseil fédéral.

Depuis des années, celui-ci essaie de botter en touche cet épineux sujet. En 1994 déjà, le conseiller national Victor Ruffy (PS) avait lancé une motion allant dans le même sens, transformée en postulat. Il faut attendre mars 1997 pour qu'un groupe de travail «Assistance au décès» soit enfin mis sur pied. Pendant trois ans, des spécialistes du droit, de la médecine et de l'éthique cogitent, confrontent leurs points de vue. Leurs conclusions prennent le Conseil fédéral au dépourvu. A une faible majorité, ils se prononcent pour une dépénalisation, dans des cas extrêmes, de l'euthanasie active directe. Même Alberto Bondolfi, docteur en théologie et membre de l'Institut d'éthique sociale de Zurich, vote ce sens. En juillet dernier, le Conseil fédéral pond un rapport, qui prend en compte la position des Eglises réformées et du pape - du jamais vu - et qui décide en gros... de ne rien décider. Bref, il renvoie la balle à l'Assemblée fédérale, qui peut «discuter du problème». Mais pour la première fois, le Conseil fédéral reconnaît que «problème» il y a. Le tabou est brisé.

L'éthicien catholique Alberto Bondolfi n'a aucune peine à défendre sa position: «L'article 114, dans sa version actuelle de 1942, n'a été appliqué qu'une seule fois. Je suis convaincu que plus d'un Suisse a été tué à sa demande.» Ajouter un alinéa ne serait donc qu'un effort de sincérité: «On sait que cela existe. Le pourcentage de patients qui réclament l'euthanasie est minime, l'Etat pourrait au moins maîtriser le phénomène.» Modifier le Code pénal permettrait en outre d'éviter une initiative populaire, qui ancrerait l'euthanasie dans la Constitution.

Aux arguments politiques et juridiques, certains opposent des arguments éthiques, voire religieux. Toute vie est sacrée. Un pasteur neuchâtelois avoue pourtant son désarroi: «Confronté à un cas concret, je donnerais peut-être le poison libérateur.» Pour la première fois, il vient d'assister à un suicide accompagné par Exit Suisse romande: «Je ne cautionne pas cet acte, précise-t-il. Par ma présence, je voulais signifier à ma paroissienne que l'amour de Dieu ne lui était pas enlevé. Il n'y a pas de rédemption par la douleur.» Les prêtres, en revanche, sont aux abonnés absents. Alberto Bondolfi: «Si un milieu a de la peine avec la mort, c'est bien le milieu ecclésiastique. Les prêtres n'arrivent plus à s'identifier avec la vision sacrée d'autrefois, mais ils n'ont pas de scénario de rechange.»

D'autres, à l'instar de Cécile Ernst, rétorquent par des catégories psychiatriques. La Zurichoise, qui a corédigé les directives de l'Association suisse des sciences médicales - le code de déontologie des médecins - a un avis tranché: «Le désir de suicide intervient dans une crise qui pourrait se résoudre autrement.» L'Etat se doit donc de protéger le malade contre lui-même. Pire, le suicide est une «maladie contagieuse», qui risque de toucher l'ensemble de la société. La psychiatre zurichoise est en outre convaincue que les douleurs physiques sont maîtrisées par les soins palliatifs: «Donc tolérer un meurtre, même sur demande, c'est la porte ouverte à tous les dérapages.» Ces arguments, Jérôme Sobel les balaient d'une main agacée: «C'est la clandestinité qui ouvre la porte à tous les dérapages. Et d'ajouter, cinglant: Ce qui compte, c'est le souhait et la liberté de conscience du patient.»

Aucun Etat, y compris la Hollande, n'a à ce jour dépénalisé l'euthanasie active directe. Le débat aux Chambres fédérales, en septembre prochain, sera donc passionné. D'autant plus passionné que l'euthanasie renvoie chacun à sa propre finitude. Certains veulent mourir debout. Et vous?

*Prénom fictif

Euthanasie active directe: homicide intentionnel dans le but d'abréger les souffrances. Punissable, même si la victime l'avait souhaitée (art. 114 du Code pénal). En septembre, Franco Cavalli lancera une initiative parlementaire visant à dépénaliser le meurtre sur demande dans des cas extrêmes (maladie incurable, souffrances intolérables).

Euthanasie active indirecte: administrer, pour soulager les souffrances, des substances, dont les effets secondaires peuvent réduire la durée de vie. Pas réglée par le Code pénal et admise par l'Académie suisse des sciences médicales (ASSM).

Euthanasie passive: renoncer à mettre en oeuvre ou interrompre des mesures de maintien de la vie. Pas réglée par la loi et admise par l'ASSM.

Assistance au suicide: seul est puni celui qui s'y prête pour des motifs égoïstes (art. 115 du Code pénal). Dignitas et Exit fournissent à leurs membres incurables du natrium pentobarbital, une substance mortelle. Pas admise par l'ASSM.

Port de tête altier, teint bronzé de ceux qui vivent au grand air, Erika Luley traverse la foule. Elancée, lumineuse, sereine. «Certains patients disent que je suis l'ange de la mort.» Elle a aidé des dizaines de malades incurables à se suicider.

Cette Zurichoise, née d'une mère jurassienne, a pris sa vie en main à 34 ans, après un divorce et deux enfants. Elle enchaîne une formation d'infirmière et d'assistante sociale. Pendant quinze ans, elle travaille en psychiatrie et auprès de cancéreux en stade terminal. «Je ne pouvais plus supporter le regard de certains malades. Je me sentais impuissante.» Elle change de travail, dirige un home pour malades mentaux et s'engage dans l'assistance au suicide.

Bénévole chez Exit, puis chez Dignitas, Erika Luley a appris à écouter, à se taire: «La prise en charge est prioritaire. Actuellement, je soutiens cinq patients, certains depuis des années.» Tous ne choisiront pas le suicide. Des visages se bousculent dans sa tête. Surtout ces jeunes, qui n'ont pas eu le temps de réaliser leurs rêves. Chaque mort est différente, la procédure reste la même. Vérifier les documents. Certificat du médecin, ordonnance, déclaration de suicide, tout doit être en règle. Donner au malade un antivomitif, avant le pentobarbital, dissous dans de l'eau. «Personne ne s'en va facilement. Mais les gens sont prêts, ils souffrent tellement. Je leur dis au revoir, jamais adieu.» Tenir le procès-verbal. «En trois à cinq minutes, le malade s'endort dans un coma profond. Quelques dizaines de minutes, et c'est la mort.» Composer le 117, attendre l'arrivée de la police et du juge d'instruction, entourer la famille présente, avant de s'éclipser.

Chaque accompagnement la laisse vidée, épuisée. Elle marche alors pendant des heures, déguste un verre de vin. Erika est contre l'avortement, contre l'assistance au suicide de cas psychiatriques. Elle adore la vie, le cinéma, l'opéra, les balades en forêt. Elle profite de chaque instant, de ses amis, de ses enfants, de son petit-fils. A 57 ans, elle s'est confrontée avec sa propre fin. Elle sait déjà qu'elle aura de la peine à lâcher prise: «Devant la mort, nous sommes tous des néophytes.» M. Ab.

Témoigner. Comme on lancerait une bouteille à la mort. Dire les douleurs et le désir d'en finir. Parler pour les silencieux, les muselés, «pour tous ceux qui se taisent». Catherine y tenait. Elle souffre d'une maladie incurable, qui torture son corps depuis huit ans. Elle va mourir, demain ou dans trois mois. Membre de Dignitas, elle choisira le lieu et l'heure. Quelque part, dans une armoire fermée à double tour, une dose de natrium pentobarbital attend sa décision. Son accompagnatrice Erika Luley ne se dérobera pas. Depuis deux ans, les deux femmes se rencontrent chaque semaine. Erika l'aide à vivre, elle l'aidera aussi à mourir. Le jour venu, elle lui tendra le breuvage, en présence de son mari, de sa maman, de sa fille de 14 ans et de son fils de 16 ans. Le regard bleu de Catherine se durcit: «Je ne permets à personne de dire que je suis lâche.»

Zollikon, une petite commune de la Goldküste. La Zurichoise arrive au rendez-vous au volant de sa jeep. Des cheveux blonds relevés en chignon, une silhouette menue, si fragile. Sur son visage, le souvenir, cruel, d'une beauté évanescente. A 46 ans, Catherine pèse 37 kilos. Cancer des intestins. «Une maladie dont on ne parle pas à table, alors j'ai appris à me taire.» D'une voix calme, elle raconte l'indicible. Ces quinze opérations, jusqu'à la dernière, ratée, qui la laisse agonisante, avec un intestin réduit à quelques centimètres. Et ces médecins impuissants, qui se retranchent derrière un «nous avons fait notre possible». Sur sa joue, une larme, qu'elle ne prend pas la peine d'essuyer. «Et moi, je dois me contenter de cette réponse.» Commence alors ce qu'elle appelle «la deuxième vie», celle des examens humiliants et de la souffrance, de l'anus artificiel, des diarrhées qui mettent les muqueuses à vif, 25 fois par jour et 365 jours par an, des reins qui fonctionnent à peine, des doses de médicaments. Depuis trois mois, elle se nourrit de liquide, de bananes écrasées, de purée.

Elle refuse pourtant l'hôpital, les sondes, les machines. «Il n'y a plus rien à opérer. Et je ne suis pas un robot auquel on change une pile.» La maladie, Catherine la compare à un sac à dos. «D'autres sont doués pour le violon, moi pour me battre», constate-t-elle avec un sourire. Elle s'accroche, soulagée de savoir qu'elle pourra poser le sac lorsqu'il sera trop lourd. «Personne n'a le droit de forcer quiconque à vivre dans ces conditions.» Même sa famille a fini par l'admettre. «Une preuve d'amour», reconnaît-elle. Pourtant, la pensée des malades trop faibles pour se suicider la révolte: «Un patient qui veut mourir est jugé dépressif, incapable de discernement. Toute sa vie, on lui parle de responsabilité personnelle et au dernier instant, une loi l'empêche de choisir sa fin. Sa voix se casse: Je me demande comment les médecins osent détourner les yeux avec bonne conscience.»

Dans sa tête, Catherine a déjà pris congé de sa famille. Son coeur se serre en pensant à Donna Diva, sa jument. Chaque jour, elle vient poser sa joue contre la robe foncée du fougueux animal. Pensive, elle murmure: «On ne laisserait pas souffrir un cheval.» Un dernier regard, avant de marteler: «Ceux qui affirment que la médecine maîtrise la douleur sont des menteurs.» M. Ab.

*prénom fictif

SYBILLA OHMBERGER et son mari Eberhard:«Qui souhaiterait vivre dans l'état dans lequel vivait ma mère?»

C'est dans l'appartement loué par Dignitas que certains candidats au suicide avalent le médicament qui mettra fin à leurs souffrances: un antivomitif, puis une dose de natrium pentobarbital.