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Dans la tête d'un handicapé

Par David Spring - Mis en ligne le 12.03.2009 à 06:00

Recherche. Comment évaluer les faiblesses et les ressources des personnes déficientes? La psychologue Fabienne Giuliani mène des travaux étonnants.

Un ordinateur, un disque dur muni d’un petit écran, une paire de lunettes futuristes. Ces objets figurent parmi les outils de travail de Fabienne Giuliani, docteur en psychologie au Dispositif de collaboration psychiatrie handicap mental, un service qui dépend à la fois de l’Université de Lausanne et du CHUV. Son bureau est installé dans le vaste complexe hospitalier de Cery, à Prilly, tout près de Lausanne.

Malgré cet environnement technologique, cette chercheuse âgée de 37 ans se passionne pour l’humain. «J’essaie de créer des outils pour évaluer le handicap mental», indique-t-elle. La question que se pose cette mère de trois enfants est toute simple: comment mesurer les capacités ou les difficultés d’une personne souffrant de déficience intellectuelle? Les tests de QI et autres évaluations ne donnent pas de résultats très probants. Et que faire si le patient ne peut pas parler?

Formée dans les neurosciences, Fabienne Giuliani a eu l’idée de comprendre, et de trouver, ce qui perturbe la personne et de voir comment on peut l’aider. Pour réaliser cela, elle pose sur leur nez des lunettes particulières, munies de deux minuscules caméras. L’une suit et enregistre les mouvements oculaires du patient, «voit ce qu’il voit», l’autre scrute sa pupille. Cette dernière se dilate dans les situations de stress, d’attention soutenue, de forte émotion. Ainsi, en observant les deux films produits par l’appareil, la scientifique peut voir l’effet produit par le monde réel sur le porteur des lunettes.
 
Solutions. Outre la recherche fondamentale, le travail de Fabienne Giuliani consiste à trouver des solutions concrètes et individualisées. Elle présente un film étonnant dans lequel Thierry*, un adulte souffrant d’un retard mental, porte les lunettes high-tech. Il est frappant de constater qu’il ne regarde presque jamais les personnes qui l’entourent dans la pièce où se déroule l’expérience. Son regard se pose sur le sol, sur un pied de lit. Un individu «normal», équipé des mêmes lunettes, fixe ses interlocuteurs dans les yeux. Visionner ces deux films «a permis au patient d’améliorer son balayage visuel».

Depuis, Thierry a progressé, a appris à regarder les gens. «C’est une véritable aide», note Fabienne Giuliani, qui peut multiplier les exemples de ce genre, puisqu’elle a travaillé avec une trentaine de personnes souffrant de déficience mentale. Est-elle bien reçue? «En général, oui. Le matériel, léger et ludique, suscite beaucoup de curiosité. J’ai même été appelée la "dame aux lunettes"», sourit la scientifique.

Ses recherches s’affinent sans cesse. Un logiciel lui permet de visualiser à l’écran les points de fixation du regard, le temps passé par l’œil à observer l’environnement. La chercheuse a pu ainsi établir que des objets mal placés, comme un simple parapluie, peuvent perturber l’attention des handicapés.

A côté de leurs faiblesses, les personnes déficientes possèdent des capacités méconnues. Equipées des lunettes, il leur a été demandé de visualiser quelques instants une demi-douzaine d’objets disposés sur une table. Ils tournent ensuite la tête, le temps pour Fabienne Giuliani de remplacer un solide par un autre. Le jeu consiste à repérer le changement effectué. «Ce fut une vraie découverte!» Les adultes «standard» atteignent 65% de réussite, contre 90% pour les handicapés. Pourquoi? Les yeux de ces derniers, moins «zappeurs», balaient l’environnement plus lentement: ils passent davantage de temps à regarder. Mais une fatigue s’installe rapidement, car la mémoire s’alourdit de nombreux détails.

Entamées en août 2008, les recherches de Fabienne Giuliani ouvrent de nombreuses pistes, qui permettront de mieux comprendre ce qui perturbe les handicapés mentaux dans leur environnement, comment ils regardent le monde. Pour jeter de nouveaux ponts entre eux, et nous.

*Prénom d’emprunt.

TCC et neurosciences. Par Jean Cottraux, Fabienne Giuliani, etc. Edité chez Elsevier Masson. A paraître.




Tags: Recherche, handicap, ordinateur, sciences,

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