Elle affecte près d’un adulte sur cinq sur le continent européen et elle est à l’origine de près des deux tiers des consultations médicales. Elle? La douleur. «Cette sensation envahissante et pénible qui vient soudainement rompre le bienveillant silence du corps», comme l’écrit Nicolas Danziger, dans Vivre sans la douleur? (Editions Odile Jacob). Une sensation qui, surtout lorsqu’elle s’installe, peut rendre la vie infernale.

Certes, nul ne possède de remède miracle pour mettre fin à ces maux devenus chroniques. Mais sur ce front, les mentalités ont considérablement évolué. Il est bien fini le temps où une personne affichant ses souffrances était traitée de mauviette par ses proches et envoyée chez un psy par son généraliste.

Aujourd’hui, les soignants ont pris pleinement la mesure du phénomène et estiment, à l’instar d’Isabelle Décosterd, responsable du Centre d’antalgie du Service d’anesthésiologie du CHUV, «qu’il est de leur mission de la soulager». Dans le monde médical, elle n’est d’ailleurs plus considérée comme un symptôme, mais comme «une maladie en soi», selon les termes de Philippe Mavrocordatos, responsable du Centre de la douleur à la clinique Cecil à Lausanne.

Les principaux établissements de soins, publics ou privés, disposent désormais d’un centre de la douleur au sein duquel une équipe pluridisciplinaire composée de médecins de différentes spécialités, de psychologues, de physiothérapeutes et d’infirmières prend en charge le patient. Pour le soulager, autant que faire se peut, de ses souffrances et pour améliorer sa qualité de vie.

01 Pourquoi a-t-on mal? 

Picotements incessants, décharges électriques, coups de marteau, impression de compression: nous avons tous, un jour ou l’autre, ressenti ce genre de symptômes douloureux qui peuvent apparaître à la suite d’un choc, d’un accident, d’une maladie, d’une intervention chirurgicale ou dans bien d’autres circonstances.

Cette «expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite dans ces termes», selon la définition de l’Association internationale pour l’étude de la douleur, trouve sa justification du point de vue de l’évolution et de la préservation des espèces. C’est elle qui nous fait rapidement ôter la main d’une surface brûlante. Elle agirait comme un signal d’alarme nous incitant à éviter les situations dangereuses.

«Cette métaphore est à la fois juste et trompeuse, tempère Nicolas Danziger, car elle conduit naturellement à penser que tout dommage corporel doit se traduire par une douleur d’intensité proportionnelle à la sévérité de la blessure.» Or, c’est loin d’être le cas, car il peut y avoir douleur sans lésion corporelle. «La sensation douloureuse est le produit d’un processus de construction et d’interprétation qui tient compte de tout un contexte psychophysiologique», souligne le neurologue parisien.

En outre, si ce système d’alerte peut se justifier dans le cas des douleurs aiguës, il n’a plus grand sens lorsque la sensation désagréable perdure, bien après que le danger s’est éloigné. La douleur peut en effet s’installer, plusieurs mois ou toute une vie; elle devient alors chronique ou plutôt «persistante», comme préfère la qualifier Philippe Mavrocordatos. Dans ce cas, elle n’apporte plus aucune information utile pour l’organisme. Elle se développe indépendamment de sa cause initiale et elle devient pathologique.

02 Les chemins de la douleur

Quel que soit l’organe ou le tissu affecté – lorsque lésion il y a – le cerveau reste le principal centre de la douleur. Schématiquement, lorsque l’on pose la main sur une plaque chaude, la brûlure stimule des terminaisons nerveuses cutanées (il en existe aussi de semblables dans les muscles, les articulations, les viscères et les autres tissus) qui transmettent le message à la moelle épinière par l’intermédiaire de nerfs: les nocicepteurs.

Ces derniers comprennent des fibres de diamètres différents: les plus grosses – qui transmettent le message plus rapidement – informent de la présence d’une douleur localisée, alors que les plus fines sont à l’origine d’une sensation plus diffuse. De la moelle épinière, le signal atteint in fine le cerveau où il est décodé dans plusieurs aires dont certaines sont étroitement liées au centre des émotions. Rien d’étonnant donc à ce que la douleur soit subjective. C’est aussi ce qui explique qu’une personne dont l’attention est sollicitée sur autre chose ressent moins fortement la douleur qu’un individu focalisé sur l’événement douloureux. Ce phénomène est notamment exploité dans les séances d’hypnose (lire ci-dessus).

Les réactions inflammatoires provoquées par une blessure ou de l’arthrose ne sont pas les seules causes de la douleur chronique. Celle-ci peut être d’origine neuropathique et être associée à des affections du système nerveux central et/ou périphérique, notamment de la moelle épinière ou du nerf sciatique. Tout se passe alors, écrit Nicolas Danziger, comme si «le télégraphiste chargé d’informer le cerveau de la réalité physique du corps était devenu littéralement fou: au lieu de générer des messages reflétant l’état réel des tissus, il envoie au cerveau de fausses informations qui donnent lieu à des sensations de brûlure, de déchirure, de coups de couteau, etc.»

Reste que, pour pertinentes qu’elles soient, ces explications relèvent toutes de la physiologie. Or, la douleur chronique ne saurait se résumer à des disfonctionnements biologiques. Pour la personne concernée, elle peut conduire «à une rupture avec l’entourage, à une perte du travail conduisant à des problèmes économiques, etc.», souligne Philippe Mavrocordatos. C’est pour cette raison que le spécialiste en anesthésiologie considère que la prise en charge de cette douleur «ne doit pas être considérée uniquement sous l’angle de la biologie ou de la psychologie; elle doit être fondée sur une approche biopsychosociale.»

03 Comment évaluer la douleur?

La sensation douloureuse étant purement subjective, «chacun a sa propre échelle. On ne peut pas voir la douleur, on peut seulement entendre ce que nous décrit le patient», souligne Valérie Piguet, responsable de la consultation multidisciplinaire de la douleur aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). L’instrument le plus fréquemment utilisé pour la «mesurer» consiste en une réglette avec laquelle la personne évalue elle-même, sur une échelle de 1 à 10, l’intensité de son mal. Cela permet au moins aux soignants d’évaluer si le traitement qu’ils ont prescrit diminue, ou non, la souffrance.

Il est également important pour les médecins de connaître la localisation de la douleur. Mais aussi, précise la praticienne genevoise, «de la caractériser, car elle peut prendre plusieurs formes». Un questionnaire soumis aux patients permet d’en savoir plus sur le sujet, «et notamment de diagnostiquer d’éventuelles douleurs liées à des lésions de nerfs, plus difficiles à traiter et qui nécessitent une approche particulière», ajoute Philippe Mavrocordatos, président de la Fondation Programme d’antalgie interventionnelle. Il permet aussi d’évaluer les répercussions de la douleur sur l’activité quotidienne et l’humeur.

Le Centre de la douleur de la clinique Cecil a même conçu, pour ses soignants, une application iPad qui renferme une banque de données sécurisée sur les patients. Ce registre, qui renferme des informations sur l’évolution biologique, psychologique et sociale de plus de 2000 patients, est une mine de données qui fera désormais l’objet de recherches menées en collaboration avec une équipe de statisticiens de l’EPFL.

Mais déjà, souligne Philippe Mavrocordatos, «cette approche a beaucoup amélioré notre prise en charge, car elle améliore notre connaissance du patient. Elle nous permet aussi de lui dire: votre douleur n’a peut-être pas diminué, mais vous êtes beaucoup moins déprimé ou vous dormez mieux. Ces éléments peuvent être valorisants, ou parfois alarmants, mais dans tous les cas, ils nous permettent d’assurer un meilleur suivi des patients.»

«LA PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR DOIT ÊTRE FONDÉE SUR UNE APPROCHE BIOPSYCHOSOCIALE.»

Philippe Mavrocordatos, responsable du Centre de la douleur à la clinique Cecil à Lausanne

04 Des médicaments variés...

Phénomène complexe et «multimodal», selon les termes de Valérie Piguet, la douleur chronique doit être attaquée sous de multiples angles. L’un d’eux passe par la prise de médicaments, à commencer par les analgésiques (comme le paracétamol), les antiinflammatoires, les opiacés faibles ou forts (comme la morphine).

Dans le cas des douleurs neuropathiques, donc liées à un disfonctionnement du système nerveux, on a aussi recours à des antiépileptiques ou à des antidépresseurs. «Les patients en sont souvent surpris, constate Isabelle Décosterd. Ils nous disent: “Vous ne me croyez pas, vous êtes persuadé que c’est dans ma tête.” Mais en fait, ces médicaments ont des effets antalgiques qui leur sont propres.» En effet, ils agissent sur les neurotransmetteurs, ces messagers chimiques libérés par les neurones, et «modifient ainsi le seuil de sensibilité à la douleur», précise sa collègue des HUG.

A cette panoplie, il faut aussi ajouter les myorelaxants (qui ont pour effet de détendre les muscles), les spasmolytiques (qui suppriment les contractions musculaires involontaires) et quelques autres familles de substances pharmaceutiques.

Rien de bien révolutionnaire dans cette pharmacopée. «Il n’y a pas de réelle nouveauté dans ce domaine, mais des variations sur le même thème», souligne Isabelle Décosterd. Comme ses collègues, l’anesthésiste espère que l’avancée des connaissances sur les mécanismes de la douleur aboutira à la mise au point «d’une approche pharmacologique plus ciblée».

05 ... et des techniques plus invasives

Lorsque les médicaments, administrés par voie orale ou par injection, s’avèrent inopérants, «l’antalgie interventionnelle» peut prendre le relais. Il s’agit d’injecter des anesthésiques locaux dans le système nerveux. Ces «blocs anesthésiques», comme on les nomme, sont utilisés pour le diagnostic – «nous faisons des anesthésies très précises de certains nerfs, afin d’identifier le générateur de la douleur», explique Philippe Mavrocordatos. Mais ils ont aussi un rôle thérapeutique.

Cette méthode vise à modifier l’activité du système nerveux, comme les autres techniques de neuromodulation, fondées sur la «théorie de la porte». Selon les observations faites, en 1965, par un neuroscientifique britannique et un psychologue canadien, le message douloureux transite par une «porte» située dans la moelle épinière. Si cette porte est entièrement ouverte, le débit du signal est grand; si elle est en partie ou totalement fermée, il peut être réduit ou totalement interrompu et n’atteint plus le cerveau. C’est par exemple ce qui se passe lorsque l’on met de l’eau fraîche sur une brûlure.

Un autre moyen de fermer cet accès et de modifier l’activité du système nerveux consiste à implanter des simulateurs électriques, en particulier près de la moelle épinière. Chez certaines personnes, cela peut donner d’excellents résultats, comme en témoigne Mathieu (lire en page 93).

06 Physiothérapie: agir sur le ressenti du patient

«Neuf fois sur dix, les gens viennent nous consulter parce qu’ils ont une douleur, constate Anna Larcinese, physiothérapeute au CHUV. Les gestes de physiothérapie peuvent faire mal sur le moment, mais cette douleur générée par le traitement contribue à faire du bien.» Exercices en salle ou en piscine, massages, approche électrothérapeutique et bien d’autres, toutes les techniques de cette discipline sont mises à profit pour soulager. Elles «ont un impact sur le ressenti du patient, car elles apaisent à la fois l’aspect réel et émotionnel de la douleur».

Quant à la thérapie du miroir, elle peut avoir un réel effet sur les douleurs dites fantômes – celles que les personnes amputées ressentent dans leur membre manquant. Cette «rééducation virtuelle», selon les termes de Nicolas Danziger, utilise un dispositif renfermant un miroir dans lequel le patient voit par exemple le reflet de sa main saine à la place de sa main amputée et il a ainsi l’impression que cette dernière fonctionne à nouveau.

«On trompe ainsi le cerveau en lui donnant des informations visuelles normales de son membre amputé. Cela permet de limiter les effets douloureux des remaniements induits, dans le cortex cérébral, par l’amputation, précise François Delaquaize, physiothérapeute aux HUG. Ce remaniement du cortex permet de redonner des sensations sensorielles et visuelles normales au patient.» Et d’après le praticien, les résultats peuvent être «assez spectaculaires car parfois, une seule séance suffit pour apporter des bénéfices».

07 Psychothérapie: atténuer les pensées négatives

Expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, la douleur engendre des pensées négatives qui, à leur tour, l’accroissent. Un véritable cercle vicieux que la psychothérapie, et notamment la thérapie cognitivo-comportementale, tente de rompre. «Il y a deux façons de faire face, constate Charles Remund, psychiatre à Genève. Changer la situation douloureuse en agissant autrement et en modifiant son comportement et d’autre part changer le regard porté à la situation», les deux attitudes pouvant aller de pair. Le psychiatre n’a en effet pas l’ambition d’agir directement sur la douleur, mais d’atténuer «les conséquences de celle-ci sur la qualité de la vie».

Le travail se fait au Centre de la douleur des HUG, en groupes de six à huit personnes. De cette manière, les personnes concernées qui se trouvent souvent confrontées à l’incompréhension de leur entourage «constatent qu’elles ne sont pas seules à souffrir». Les séances partent de la situation concrète de chacun, que «l’on décortique pour savoir où cela coince, afin de rechercher avec la personne des façons de surmonter les difficultés».

Les autres participants donnent d’ailleurs des conseils, souvent plus écoutés que ceux du thérapeute. Charles Remund cite le cas de cette femme sévèrement handicapée qui continuait à assumer toutes les tâches ménagères, car elle considérait que c’était là son rôle de mère. Jusqu’à ce qu’une autre participante lui explique qu’elle venait d’une famille nombreuse dans laquelle les enfants avaient appris à se débrouiller seuls, pour leur plus grand bien.

«La femme a essayé, elle s’est fait aider par ses enfants et cela l’a soulagée.» Certes, précise le psychiatre, ce type de thérapie est souvent «la chronique d’une déception annoncée, car de nombreux patients continuent de croire qu’ils pourront ensuite revivre exactement comme avant, alors que l’on ne peut espérer que des améliorations partielles grâce à des adaptations».

«ON NE PEUT PAS VOIR LA DOULEUR, ON PEUT SEULEMENT ENTENDRE CE QUE NOUS DÉCRIT LE PATIENT.»

Valérie Piguet, responsable de la consultation multidisciplinaire de la douleur, HUG

08 Pas de faux espoirs

Il faut en effet se faire une raison. Même si certains, comme Mathieu, parviennent à être libérés de leurs souffrances, la plupart du temps ce n’est pas le cas. Notamment parce que les patients qui sont dirigés vers les centres antidouleur souffrent souvent depuis plusieurs années. «On ne naît pas douloureux chronique, on le devient, souligne Philippe Mavrocordatos.

On devrait pouvoir traiter la douleur chronique lorsqu’elle est encore aiguë, ou subaiguë. Car ensuite, ce n’est plus du traitement, c’est du management.» Il faut donc veiller «à ne pas susciter de faux espoirs chez les patients», conclut-il. C’est aussi l’avis d’Isabelle Décosterd qui estime qu’une personne peut être considérée comme «guérie lorsque l’intensité de sa douleur est compatible avec ses activités quotidiennes et que la qualité de sa vie est optimale».

Une patiente genevoise l’a très joliment exprimé. «Quand je suis venue ici pour la première fois, a-t-elle dit à Valérie Piguet, la douleur était la diva et occupait toute la scène. Aujourd’hui, elle est toujours là, mais ce n’est plus que le décor.»

CHIFFRES

19 % des adultes ont des douleurs chroniques en Europe (y compris en Suisse).

34 % d’entre eux ont des douleurs sévères.

59 % d’entre eux souffrent depuis plus de deux ans.

MATHIEU "La pose d'un stimulateur a changé ma vie"

Mathieu a retrouvé le sourire. Ce jeune homme de 23 ans a d’ailleurs repris son travail dans un bureau d’architectes à Lausanne, tout en continuant ses études d’ingénieur en bâtiment. Mais il revient de loin. Tout a commencé en 2008, lorsqu’en sautant d’un mur, il s’est planté un morceau de bois dans le talon.

Un accident qui aurait pu être banal, s’il n’avait pas eu de telles conséquences. La plaie s’est infectée et elle ne se refermait pas. Bien que Mathieu soit passé «d’un service hospitalier à un autre, d’un médecin à un autre», les choses ont même empiré au point que, pendant six mois, il avait sur le pied une plaie ouverte, «de la taille d’une pièce de 5 francs, qui s’écartait jusqu’à l’os». Il a même subi plusieurs interventions chirurgicales et, à l’issue de la troisième, la plaie s’est finalement «plus ou moins guérie».

Mais les souffrances n’ont pas cessé pour autant. Depuis son accident, Mathieu ressentait «une douleur de plus en plus forte» que ni les analgésiques, ni la méthadone (car il est allergique à la morphine) n’ont réussi à soulager. «Cette douleur a changé mon comportement vis-à-vis de mon entourage. Je devenais plus vite nerveux, je sortais moins, je m’isolais de mes amis. Cela avait un effet sur mon moral.»

Il a finalement décidé d’aller consulter un centre de la douleur où les médecins ont tenté plusieurs approches. D’abord des piqûres dans la moelle épinière sur le nerf afin d’endormir la jambe. «Pendant deux heures, j’ai été soulagé et c’était magnifique. Mais la douleur est revenue assez violemment.» Puis des piqûres anesthésiantes au pied. «Cela a assez bien fonctionné, mais les effets ne duraient pas longtemps.»

Restait une dernière possibilité: lui implanter un neurostimulateur. «J’étais très réticent. Pendant trois mois, j’ai réfléchi et j’en ai parlé avec des amis.» Il a finalement décidé de franchir le pas au printemps dernier. Après une première opération, destinée à tester le dispositif, il est repassé au bloc opératoire pour la pose définitive du stimulateur. Il s’agissait de lui implanter, au niveau de l’appendice, un boîtier relié par des câbles à deux électrodes placées sur la moelle épinière au contact du nerf de la jambe.

Juste après la première intervention, se souvientil, «je n’arrivais plus à bouger tellement j’avais mal au dos. Mais dans les jours qui ont suivi, les douleurs ont diminué de 80%. C’était impressionnant.» Après la pose définitive de l’implant, «ça allait encore mieux».

Même si Mathieu dit qu’il «commence à sentir le câble et le boîtier» quand il adopte certaines positions, il constate que ce stimulateur lui a «changé la vie». Il a recommencé à jouer au tennis, court plusieurs kilomètres par jour et sort à nouveau avec ses amis. Pour lui, «c’est une libération». D’autant que, depuis, sa plaie s’est enfin complètement guérie.

HYPNOSE - "L'hypnose est une bonne expérience que je conseillerais volontiers"

L’hypnose pour éviter la douleur? «Si c’était à refaire, je le referais», affirme Jean-Pierre. Cet homme de 58 ans a souffert d’une thrombose artérielle et a dû être amputé d’une partie du pied droit. Les suites de cette opération n’ont pas été de tout repos puisque «tous les deux jours, précise-t-il, on devait me changer mes pansements». Ces derniers étant agrafés à la chair, il devait à chaque fois «aller au bloc» car, étant donné les douleurs qu’elles auraient entraînées autrement, ces opérations se faisaient sous anesthésie générale.

C’est ainsi que se sont déroulées les vingt premières interventions. Mais, lassé de devoir subir des narcoses complètes, Jean-Pierre a repensé à cette émission qu’il avait vue à la télévision et qui montrait un dentiste qui soignait ses patients après les avoir plongés dans l’hypnose. Il a donc demandé à bénéficier d’un traitement analogue. Par chance, le CHUV dispose de personnes rompues à cette technique, comme Maryse Davadant, infirmière spécialisée en soins intensifs, qui pratique depuis plusieurs années l’hypnose, comme alternative à l’anesthésie pour éviter les douleurs aiguës, «notamment, souligne-t-elle, lors de changements de pansements».

Après une «première séance qui était destinée à voir si j’étais réceptif», raconte Jean-Pierre, on lui a à nouveau changé ses pansements, mais cette fois, dans sa chambre et en présence de Maryse Davadant. «Elle m’a dit de me détendre et m’a suggéré de penser à quelque chose qui me fait plaisir, explique-t-il. Et là, je suis parti en Grèce, où j’étais allé avec mes enfants pendant les vacances. J’étais sur une terrasse, en train de boire de la bière. Quand je me suis “réveillé”, le médecin était là et le pansement était fini. Il avait retiré une dizaine d’agrafes et je n’avais rien senti.»

En fait, l’hypnose n’a rien à voir avec le sommeil, précise Maryse Davadant; il s’agit d’un «état de conscience modifié». Cette pratique «diminue les composantes sensorielles (l’intensité) et affectives (le caractère désagréable) de la douleur» et elle a ainsi un effet antalgique. «C’est une bonne expérience, conclut Jean-Pierre, que je conseillerais volontiers.»