Il a 20 ans, il est étudiant en médecine. Sa grand-mère, qui habite avec lui et ses parents à La Chaux-de-Fonds, se meurt lentement. Elle lui demande de l’aider. Il ne peut rien faire. L’agonie est longue, indigne. C’était il y a plus de trente ans, mais la scène fondatrice de la vie de Jérôme Sobel, 57 ans, c’est celle-là. «Sa fin de vie a été terrible. C’est en son souvenir que j’aide les autres.» Aujourd’hui, il est otorhino- laryngologue à Lausanne, rue Bellefontaine, et président de l’association Exit Suisse romande à Genève, 15 000 membres, petite sœur d’Exit Suisse alémanique, 50 000 membres. Un credo: le droit de mourir dans la dignité.
Avant la mort de la grand-mère, il y a l’histoire familiale. Il naît le 19 août 1952: un père voyageur en horlogerie, une mère auxiliaire de la Croix-Rouge. Ses grandsparents maternels viennent d’Allemagne, famille juive immigrée en France dans les années 30. Du côté paternel, on vient de Pologne et de Russie. Son père est né Polonais en Suisse. Il rencontre sa mère en 1948 à La Chaux-de-Fonds: elle est de Metz, en France, et vient rendre visite à un étudiant logé chez les grands-parents Sobel. Education judéo-chrétienne, bar mitsva. «J’étais un enfant studieux.» Il a un frère cadet, parti en Israël. De sa maturité latin-maths à La Chaux-de-Fonds, il garde un souvenir reconnaissant. «J’avais des maîtres excellents. Je leur dois notamment un esprit frondeur.» Il choisit de faire des études de médecine par «envie d’être utile». «Je voulais pouvoir aider. Et j’aimais les sciences. J’aurais adoré faire de l’astrophysique!» Il fait une thèse en neurochirurgie sur les traumas du cerveau. «Je me suis rendu compte de la difficulté à vouloir sauver des personnes à tout prix. Les garder en vie ne signifie pas forcément un succès pour la médecine.» Il passe ensuite en service d’anesthésie-réanimation, puis en radiothérapie. Il choisit l’ORL pour le patron de l’époque, le Dr Marcel Savary, une «jolie branche» qui permet l’indépendance.
En 1986, il ouvre son cabinet à Lausanne. A ses côtés, sa femme Denise, qui assure une partie du secrétariat, rencontrée en 1976, aux Fêtes de Lausanne, alors qu’elle sert du jus d’orange sur le stand des étudiants juifs. Denise Hamaoui, séfarade née à Alexandrie, devient sa femme en 1978. Ils ont deux enfants: une fille de 29 ans, qui travaille dans le fiduciaire, et un fils de 26 ans, diplômé de biotechnologie à Sion.
La même année, 1986, il devient membre d’Exit. En 1990, il est approché par le groupe de réflexion A Propos. S’ensuivent la motion du conseiller national Victor Ruffy en 1994, la création du groupe de travail fédéral Assistance au décès, l’initiative Franco Cavalli en 2000, la présidence d’Exit depuis 2000.
«J’ai une double vie. J’ai mon cabinet d’ORL, qui me fait vivre, mes patients. Entre deux consultations, le soir, le weekend, je m’occupe d’Exit, je traite les dossiers, je communique avec le comité et les accompagnateurs, je donne des conférences. C’est du 150% au minimum. Forcément, c’est au détriment de ma vie personnelle. Heureusement, ma femme me soutient.» Denise Sobel le reconnaît: «Je n’aurais pas pu rester avec lui si nos points de vue avaient été différents. Mais j’ai toujours compris son engagement. Et je suis avec lui sur les marchés pour récolter des signatures, en coulisses lors d’émissions de télévision. On a toujours beaucoup parlé de la mort en famille. Ce n’est pas toujours léger, surtout pour les enfants. Nos amis et connaissances n’ont pas toujours compris. On pense à la mort dès que l’on voit mon mari. Certains sont mal à l’aise.»
Melgar le filme. En 2005, le réalisateur lausannois Fernand Melgar fait de lui une quasi-star en tournant le film documentaire Exit, qui ne cesse de faire du bruit partout où il est projeté et lui vaut la visite de journalistes du monde entier. «C’est un humaniste, explique Fernand Melgar. L’être humain est au centre de ses préoccupations. Il a admis que la médecine avait des limites. Forcément, la mort est un tel tabou qu’il semble à certains qu’il se substitue au divin. Mais je n’ai jamais eu l’ombre d’un doute sur sa probité, son honnêteté, sa profondeur.»
Dans son cabinet, sur les photographies, Jérôme Sobel enfile sa blouse blanche dès le pas de porte franchi et ne la quitte plus. Docteur avant tout. «Si je peux tenir, c’est parce que je me sens utile. De nombreuses personnes comptent sur moi. Nous devons être solidaires, faire avancer la société de manière soudée. Chaque année, je suis réélu avec chaleur à la présidence d’Exit, j’en suis à chaque fois très ému. On me fait confiance. Je me sens soutenu.»
Au moment où le Conseil fédéral met en consultation un projet de réglementation de l’assistance au suicide, il publie avec Michel Thévoz L’aide au suicide, qui paraît ces jours aux Editions Favre. «Sobel est un vrai altruiste, juge Michel Thévoz. Je suis égoïste. J’ai toujours été vieux, lui est jeune, son engagement a tout de la ferveur de l’enfance. Il a un pouvoir d’empathie très grand et maîtrise très bien ses dossiers. Il sait de quoi il parle. Lui est dans la pratique, moi dans la théorie. Nous sommes complémentaires.» Même regard de la part d’un vieux compagnon de route, l’ancien conseiller national Victor Ruffy, qui le connaît depuis 1993. «C’est un homme très clair dans ses idées. Et, c’est rare, un médecin qui a surmonté l’idée que la mort est forcément un échec. Chaleureux, réfléchi, clair dans sa pensée. C’est un leader. Forcément, quand vous voulez convaincre, vous choquez parfois par votre véhémence. En lançant le débat sur le plan politique, nous savions que cela allait entraîner une levée de boucliers des milieux catholiques ou médicaux.»
Si le théologien Denis Müller le qualifie avec ironie de «Bon Docteur Sobel», ou de «théoricien en chef», ses collaborateurs voient en lui un «homme de parole». «Il dit ce qu’il fait, il fait ce qu’il dit, admire Janine, membre du comité d’Exit et responsable du secrétariat. Il est aujourd’hui l’âme, le moteur de l’association. Il y a des gens qui sont là pour lui. Je ne l’ai jamais vu découragé.»
Pas de monopole. Prophète en son pays, bourreau de travail, «calme à l’extérieur, bouillonnant à l’intérieur», comme il admet, Jérôme Sobel se prépare à recommencer à expliquer durant les quelques mois de la procédure de consultation du Conseil fédéral. «C’est une bombe atomique, ce projet de réforme de loi. Plusieurs points font des options proposées des retours en arrière. Pourquoi ne pas laisser les gens libres? Ce choix ne menace personne. Nous vivons dans une société laïque, pluraliste, moderne. Mon but est d’être le dernier président d’Exit et que, ensuite, l’association soit dissoute, que les médecins de famille prennent en charge ces cas jusqu’au bout. Nous ne voulons aucun monopole.» Dans son cabinet, Jérôme Sobel voit aussi défiler des cœurs brisés après un chagrin d’amour, des gens en liberté conditionnelle qui ne veulent pas retourner en prison, des dépressifs solitaires et même, une fois, une famille qui faisait la démarche pour un proche qui n’avait rien demandé. «Dans ces cas, je me fâche tout rouge. Je ne fais pas un plaidoyer pour le suicide! Les gens dont Exit s’occupe n’ont pas le choix entre vivre et mourir, mais entre mourir plus vite et mieux et plus lentement et mal!»
Jérôme Sobel aime encore les thrillers historiques, les discussions philosophiques, les Bauxde-Provence, les bons repas, Mozart, les philosophes stoïciens, la musique relaxante de Kitaro, Je m’appelle Asher Lev de l’écrivain Chaïm Potok, sa moustache. «Il l’a depuis toujours, raconte sa femme Denise. Personne n’a réussi à la lui faire enlever.»
Les parents du docteur étaient tous deux membres d’Exit. Sa mère est décédée soudainement cet été. Son père habite dans un home à Lutry. Inconsolable. «Il aimerait la rejoindre. Mais je ne peux rien pour lui.»
«SOBEL EST UN VRAI ALTRUISTE. ET IL SAIT DE QUOI IL PARLE.»
Michel Thévoz, coauteur de «L’aide au suicide» (Favre)
«C’EST UN HUMANISTE QUI A ADMIS QUE LA MÉDECINE AVAIT DES LIMITES.»
Fernand Melgar, auteur du film «Exit»
JÉRÔME SOBEL
1952 Naissance à La Chaux-de-Fonds.
1976 Diplôme de médecine.
1978 Mariage.
1980 et 1983 Naissance de ses enfants.
1986 Ouverture de son cabinet à Lausanne. Adhésion à Exit.
1990 Création du groupe de réflexion A Propos.
2000 Présidence d’Exit.
2005 Film Exit de Fernand Melgar.
2009 L’aide au suicide (Favre), coécrit avec Michel Thévoz.
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