«Je ne suis qu’une demiesclave, car je peux sortir pour aller faire les courses. Durant ce laps de temps, il est peu probable que mon mari ne tombe. Au pire, il peut activer sa montre de secours.» Celle qui prononce ces mots n’a rien d’une vieille dame indigne. A 80 ans, Sylvia fait simplement preuve d’un humour époustouflant et de beaucoup de patience. Son époux est très malade. «Il souffre de tout», résume celle qui refuse d’ennuyer les lecteurs avec une longue liste de maladies. «En sortant du CHUV l’été dernier, il faisait encore 44 kilos. Je l’ai engraissé comme une oie de Strasbourg et maintenant, il va mieux, sauf qu’il a attrapé un zona à la tête. A 88 ans, c’est une douleur infernale.» La fatigue, cette passionnée de lecture a décidé de la rayer de son vocabulaire. Se plaindre? Elle n’y songe même pas: «C’est mon mari le malade!» Sa préoccupation est de «tenir au maximum». Pour le moment elle y arrive. Grâce à l’aide de deux bénévoles que Christine Burki, assistante sociale et responsable de l’Espace Pallium, lui a proposés.
Aide et écoute. Inauguré en décembre à Lausanne, ce nouveau centre qui accueille gratuitement tout proche de malades, ouvrira ses portes à tous, mercredi 1er février. Et dès le mois de mars, un «Café des proches» permettra d’aborder des thèmes liés à leurs problèmes: «Comment tenir dans la durée», «Comment se ressourcer» ou encore «Le changement de rôle dans la famille». Ces moments de partage seront animés par le philosophe Alexandre Jollien. Christine Burki: «C’est un homme d’une grande humilité qui sait de quoi il parle. Il dit des phrases simples et profondes dans lesquelles tout le monde peut se retrouver.» Le plus grand risque pour les proches des malades, c’est d’en faire trop, de ne pas oser dire «je n’en peux plus». «C’est plus une tendance chez les femmes qui, à force de s’oublier, de ne plus passer une nuit entière sans être réveillées, de ne plus voir leurs amis, peuvent arriver à une certaine aigreur. Les hommes, eux, osent plus facilement dire qu’ils n’ont pas envie de devenir le soignant de leur épouse. Ils sont plus à l’écoute de leurs besoins», constate-t-elle encore.
Sa collègue, une infirmière, et elle leur proposent alors l’aide d’un réseau existant, soit l’aide de bénévoles, des adresses utiles ou simplement un moment d’écoute: «Parler de ce que l’on vit, dans un endroit neutre, soulage. Les proches n’ont pas besoin d’une thérapie pour se sentir mieux.» Parfois, certains membres de la famille qui ne se mobilisent pas pour une personne malade, viennent juste se renseigner sur leurs droits et leurs devoirs.
«Un soutien complet», c’est ce dont a bénéficié Maria Pais, Vaudoise de 29 ans. Celle qui l’a éduquée – après la mort de sa mère lorsqu’elle avait 5 ans – est morte le 12 janvier. «Ma grand-mère avait le cancer. J’ai passé quatre mois épouvantables. J’ai accompagné l’être que j’aime le plus au monde pour le grand voyage. On se sent tellement en prison lorsqu’on vit une telle situation. L’Espace Pallium permet d’ouvrir les portes et les fenêtres pour mieux respirer. Dans cet endroit de paix et de sérénité, j’ai trouvé la solidarité et la générosité, un sacré contraste avec ce que l’on vit dans la société, où l’on nous pousse à être virulents et égoïstes...»
www.espacepallium.ch Tél. 0800 660 660
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