A quatre-vingts ans, Johanna Milloud (1) est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle passe deux fois deux jours par semaine au Centre alternatif à l’hébergement de Prilly. C’est son époux qui s’occupe d’elle au quotidien, dans un village du Gros-de-Vaud.
«SI NOUS ÉTIONS DANS LA MOYENNE SUISSE, NOUS AURIONS 1800 LITS DE PLUS À 300 000 FRANCS ANNUELS CHACUN.» Pierre-Yves Maillard, conseiller d’Etat en charge de la Santé et de l’Action sociale
Ce lundi après-midi, la Vaudoise est d’humeur enjouée. «C’est mon mari qui m’envoie lorsqu’il est trop fatigué. Ici, il y a toujours quelque chose à faire: j’aime les activités qui sont proposées. Je connais aussi beaucoup d’autres pensionnaires. Et comme ma fille et un de mes petits-fils habitent tout près du centre, ils viennent souvent me voir.»
Comme Johanna Milloud, et selon les derniers chiffres de l’Obsan (Observatoire suisse de la santé), 55 à 60% des personnes âgées souffrant de démence sont soignées à domicile.
En Suisse, 107 000 individus sont atteints d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. 30% des personnes de 90 ans et plus sont concernées, et on dénombre 26 000 nouveaux cas par année.
Bonne nouvelle tout de même: malgré l’individualisation de la société, la solidarité entre les générations ne diminue pas. Dans une étude fouillée sur les personnes âgées en Suisse( 2), François Höpflinger, professeur de sociologie à l’Université de Zurich et Valérie Hugentobler, professeure à l’Ecole d’études sociales et pédagogiques à Lausanne montrent que les soins aux aînés resteront, à l’avenir, une affaire privée autant qu’une tâche publique.
Le spécialiste du troisième âge explique: «La longévité accrue fait que le soutien familial des personnes très âgées ne sera plus une exception. Pour la première fois dans l’histoire, cette situation constituera la règle.» Mais, comme les démographes prévoient que le pourcentage des personnes âgées sans descendance croîtra surtout entre 2030 et 2045, un enjeu nouveau se dessinera.
Valérie Hugentobler: «Les baby-boomers ont eu moins d’enfants que la génération précédente et la mobilité sociale étant plus importante, il y aura moins de proximité géographique. La demande d’aide pourrait se reporter sur la génération des petits-enfants, ou sur des services d’aide et de soins professionnels.»
Selon l’Office fédéral de la statistique, si, en 2010, l’espérance de vie des hommes est de 80,3 ans et celle des femmes de 84,6 ans, elle sera de 86 ans pour les hommes et de 90 ans pour les femmes en 2060 (respectivement, 82,5 et 86,3 en 2020 et 84,7 et 88,8 en 2040).
«Une augmentation massive du nombre de personnes très âgées – les 90 ans et plus – surviendra de toute manière. Il en résultera un important défi de politique sanitaire, même si la dépendance aux soins des personnes âgées survient plus tard ou si son importance diminue à l’avenir», constate François Höpflinger.
Problème brûlant. Les cantons romands sont en pleine réflexion sur le sujet. Economiste au Service de la santé publique du canton du Jura, Sophie Schaller explique: «Ce sujet est au cœur de l’actualité jurassienne puisqu’une nouvelle loi sur l’organisation gérontologique est entrée en vigueur au 1er janvier 2011. Le Gouvernement jurassien doit élaborer sa planification médicosociale d’ici au mois de juin de cette année.»
Même constat dans le canton de Neuchâtel où le Département de la santé travaille actuellement à une planification médicosociale globale pour les personnes âgées. Fribourg a également lancé un important chantier: le projet Senior+ qui vise à doter le canton d’un concept global de la personne âgée et d’une loi-cadre dans deux ans.
Conseillère d’Etat en charge de la Santé et des Affaires sociales, Anne-Claude Demierre explique: «Proportionnellement, nous sommes le canton qui a le plus de personnes en institution en Suisse. Dans la planification 2011-2015, il est prévu que le canton développe les structures intermédiaires – accueil court séjour, foyer de jour et accueil de nuit, appartement adapté – ainsi que les prestations garantissant les soins et l’accompagnement social des personnes âgées vivant à domicile.»
Ce qui est important aux yeux de la politicienne socialiste: présenter une palette d’offres et non des modèles tout faits. «Selon un sondage que nous avons effectué, 80% des gens souhaitent rester chez eux. Il s’agit dans ces cas-là d’adapter leur environnement.»
Y en a point comme eux: en matière de politique sanitaire, ce sont bien les cantons romands et Bâle-Ville qui sont à la pointe. Cité en exemple, le canton de Vaud a mis en place une politique des soins à domicile et amélioré l’aide aux familles qui prennent un parent en charge, en développant des centres de jour ou de brefs séjours pour les soulager.
Conseiller d’Etat en charge de la Santé et de l’Action sociale, Pierre-Yves Maillard rappelle que, si la moyenne suisse est de 69 places en EMS pour 1000 habitants, dans le canton de Vaud, le nombre n’est que de 55 places. «Si nous étions dans la moyenne helvétique, nous aurions 1800 lits supplémentaires, à 300 000 francs chacun par année. Cela représente une économie annuelle de 130 millions de francs.»
Actif dans le domaine des soins aux personnes âgées depuis plus de trente ans – comme infirmier, puis comme directeur d’EMS – Patrice Lévy estime que la société n’a pas encore intégré le grand vieillissement. «A un moment donné, elle doit être cohérente. Le grand âge a un coût et le confort dans la vieillesse est un droit.» Le Vaudois encourage les gens à penser à la troisième partie de leur vie: «Il faut se dire: “Je gère ma vieillesse, je veux l’organiser et avoir des choix.” Y penser, ce n’est pas planifier sa mort.»
1) Soins à domicile
Appelé Spitex en Suisse alémanique et Service d’aide et soins à domicile dans la majorité des cantons romands, les soins à domicile se sont fortement développés ces dernières années; 26 à 27% des personnes de 80 ans et plus qui vivent chez elles en bénéficient; 60% de ceux qui ont recours aux soins à domicile reçoivent de l’aide de leur réseau social. Les deux se complètent.
«C’est l’épouse ou la compagne qui occupent clairement le premier rang, en raison de la plus grande longévité des femmes et la différence traditionnelle d’âge entre les partenaires», explique Valérie Hugentobler. Viennent ensuite les propres enfants, notamment les filles.
«Selon une vaste étude alle-mande sur les soins familiaux, la personne soignante à titre principal est une femme dans 80% des cas. Les voisins, amis et connaissances ne sont pas rares à aider aux tâches journalières et ménagères, mais ils sont peu à fournir des soins proprement dits.»
Si les soins infirmiers ou d’aide à la vie quotidienne sont prescrits par un médecin, ils sont remboursés par les assurances maladie. Directrice d’un centre de la FSASD (Fondation des services d’aide et de soins à domicile), Florence Moine explique: «Sur recours au Tribunal fédéral des assurances, il a été statué qu’une personne pouvait bénéficier de soins à domicile afin de rester chez elle, même si le coût dépassait 4,5 fois le prix d’un EMS.»
Sont pris en charge, par exemple: le contrôle de santé, certains prélèvements, le pansement des plaies, l’aide aux soins d’hygiène corporelle, à l’habillage et au déshabillage.
Florence Moine souligne le corollaire du maintien à domicile: le risque d’isolement. C’est pour cela que différents cantons organisent des repas dans des restaurants à des prix favorables, avec animateurs pour de petits groupes d’aînés. Dans le canton de Vaud, des tables d’hôte ou familiales – soit une personne ou une famille qui accueille régulièrement des personnes âgées à sa table – permettent aux retraités de partager un moment de convivialité.
Si une personne a des difficultés à prendre en charge son lieu de vie (ménage, courses, linge), qu’elle n’a pas d’assurance complémentaire ou ne bénéficie pas des prestations complémentaires, c’est à elle de débourser pour obtenir de l’aide.
2) Les nouvelles "soignantes" au pair
S’occuper d’une personne âgée atteinte d’Alzheimer, de démence ou de toute autre maladie pour quelque 2500 francs (nourriture et logement compris) par mois, à son domicile, 24 heures sur 24, c’est ce que font de plus en plus de femmes venues de l’Est. Elles quittent leur famille et viennent vivre temporairement en Suisse au domicile de la personne à soigner.
Sociologue et assistante à l’Université de Bâle, Sarah Schilliger a mené une enquête en Suisse et en Pologne sur le phénomène, un pays où «le chômage des femmes est élevé et les salaires bas». Elle publiera sa thèse sur le sujet à la fin de l’année.
En Italie, ces femmes sont appelées badanti («soignantes»). Personne ne peut estimer leur nombre. Certaines travaillent au noir: elles sont mises en contact avec des familles de Suisse grâce à des compatriotes. D’autres passent par des agences.
«Il y en a de plus en plus sur le marché. Ces travailleuses de l’ombre séjournent deux ou trois mois sur le territoire helvétique et se partagent un poste avec une autre femme qui restera à son tour quelques mois, cédant la place à la première.»
Sarah Schilliger, qui s’est entretenue avec quelques-unes de ces travailleuses de l’ombre, dénonce leurs conditions de travail: «Elles sont isolées, dépassées par la situation – 24 heures sur 24 dans un appartement avec un malade – et pas formées pour s’occuper de personnes démentes.» Si les familles devaient payer les mêmes services offerts par des entreprises privées comme Senior Home Care, cela leur reviendrait à 7500 francs par mois.
3) Appartements adaptés et protégés
Dans le cadre de la politique du maintien à domicile, l’offre des appartements protégés et adaptés est en pleine expansion dans tous les cantons romands. Genève par exemple compte trois projets de 150 logements pour 2013. Dans le canton de Vaud une trentaine de projets, soit quelques centaines d’appartements, sont en cours d’élaboration. Quant au canton du Jura, il dénombre une dizaine de projets.
Mandatée par le canton de Vaud, l’association Avril a publié, l’année dernière, un rapport sur le sujet. Sa définition des appartements adaptés? «Des logements sans barrières architecturales – par exemple pas de palier entre les pièces, douche sans rebord et accessible aux chaises roulantes – qui sont construits près d’un centre où il y a une vie de quartier.»
Président d’Avril et directeur d’EMS, Patrice Lévy commente: «Même si une personne âgée bénéficie de trente heures de soins à domicile par mois, si elle n’a plus de vie sociale, elle va craquer et aller en EMS.»
En plus de qualités architecturales, les appartements protégés incluent «un ensemble de prestations établies à l’avance et facturées au forfait, ainsi que des prestations fournies sur demande.»
Directeur de la Fondation Rose d’automne, René Thomet vient d’inaugurer cinquante appartements protégés à Villars-sur-Glâne, à proximité immédiate d’un EMS. Le loyer pour un deux-pièces et demie est de 1250 francs par mois sans les charges. D’autres résidents logent dans des appartements de 1,5 pièce pour 1090 francs.
L’immeuble est entièrement adapté aux personnes handicapées: il n’y a pas de seuils et deux ascenseurs, l’éclairage est efficace pour ceux qui ont des problèmes de vue. Dans chaque appartement, il y a la possibilité d’appeler l’EMS pour une intervention urgente. En cas de besoin, le service de soins à domicile du district intervient auprès des locataires. C’est à eux d’organiser sa venue.
René Thomet: «Nous offrons également des prestations à la carte: des repas dans la salle à manger du rez-de-chaussée autour de petites tables de six personnes, l’entretien du linge ou de l’appartement, une aide administrative ponctuelle. Dans l’immeuble, il y a encore une cafétéria et un petit magasin dépanneur, un salon de coiffure et de pédicure. Le médecin de l’EMS vient également à domicile sur demande de ses patients et le concierge, qui fonctionne pour l’EMS et la résidence, doit avoir des qualités humaines.»
Certains dénoncent le concept. C’est le cas de Ruth Gataby, infirmière de formation et administratrice de la Fondation Dessaules à Bienne, des habitats groupés de dix personnes qui fonctionnent comme des EMS. «Ces appartements sont une forme de snobisme, une façon de se dire que l’on n’est pas encore à l’article de la mort. Et une grave erreur, car les gens doivent finalement déménager lorsqu’ils sont en fin de vie.»
Selon l’étude Augsburg – citée par François Höpflinger et Valérie Hugentobler(2)- sur les formes d’habitations encadrées, 90% des résidents interrogés ont émis le voeu, en insistant, que ce soit le dernier déménagement de leur vie.
Les sociologues commentent: «Les limites de l’habitation encadrée apparaissent surtout en cas de violence, d’errances nocturnes, de fugues et de problèmes d’orientation. Ces manifestations signifient souvent le passage forcé à l’EMS. Si l’on développe des formes d’habitations encadrées en Suisse, il conviendrait d’en définir et d’en communiquer clairement les limites.»
FR: 130 appartements adaptés. Rens.: 026 305 29 68
GE: 1202 appartements avec encadrement répartis dans 19 immeubles. Rens.: 022 420 24 16 JU: une vingtaine d’appartements adaptés à Saignelégier (Les Marguerites). Appartements protégés en construction aux Breuleux. Liste. www.jura.ch (taper «placement dans une institution sociale»). Service de la santé publique: 032 420 51 20
NE: 523 appartements protégés ou adaptés. Liste sous www.ne.ch (taper «appartements protégés»).
VD: catalogue mis en ligne http://www.vd.ch/fr/themes/sante-social/logements-proteges/rechercher-un-logement/sur-la-carte/
VS: 13 appartements sont reconnus par le canton. Ils sont tous gérés par les centres médicosociaux. Rens.: Pro Senectute 027 322 07 41
4) Centres de jour, de nuit et de courts séjours
Presque tous les cantons ont sensiblement développé les structures de jour au cours des dernières années. Des lacunes assez importantes s’observent avant tout dans l’offre de nuit. «Si les proches s’épuisent, c’est à cause de la nuit, qui génère beaucoup d’angoisses», constate Valérie Hugentobler.
Le but de telles structures est de décharger les proches. L’idée est de pouvoir confier un aîné pour quelques heures, une matinée, une journée ou quelques jours à un de ces centres. Organisé à l’issue d’une hospitalisation, un court séjour permet aussi à une personne de retrouver l’autonomie en vue d’un retour à domicile.
Conseiller d’Etat vaudois, Pierre-Yves Maillard constate que l’offre n’est pas encore suffisamment connue. «Nous avons entrepris et entreprendrons encore des actions pour faire connaître ces prestations. A la méconnaissance de l’offre qui existe déjà s’ajoute le fait que les proches peinent à demander de l’aide. Lorsqu’ils en demandent, c’est qu’ils y sont obligés, car ils sont déjà en difficulté. Des études montrent que les conjoints ou les enfants des personnes malades souffrent eux-mêmes de pathologies dues à une prise en charge qui s’avère trop lourde pour eux.»
Directeur du Centre d’hébergement alternatif à Prilly, Christian Weiler remarque que beaucoup culpabilisent d’abandonner un mari ou une épouse: «Les conjoints ont juré de ne jamais s’abandonner.» De fait, nombre d’EMS possèdent des lits d’accueil temporaire «mais, comme ils ne sont pas assez utilisés, ils sont finalement occupés par des résidents permanents», regrette Valérie Hugentobler.
5) Etablissements médicosociaux (EMS)
Selon les derniers chiffres (2008), 6,5% des 65 ans et plus vivent en institution. Les 90-94 ans sont, eux, 38%, alors que les 95 ans et plus sont 45% à y vivre. La sociologue Valérie Hugentobler remarque: «Les personnes entrent en EMS de plus en plus tard. Elles sont souvent très âgées et en mauvaise santé.» La durée moyenne de séjour est de deux ans: trois ans pour les femmes et une année pour les hommes.
Autre particularité: le revenu et la fortune, le bagage scolaire et professionnel diminuent la probabilité d’entrer en institution. L’absence de partenaire et un réseau social lacunaire la favorisent. Il faut savoir qu’une grande proportion des résidents des EMS bénéficient des prestations complémentaires (PC), car l’argent qu’ils touchent de l’AVS et de leur 2e pilier ne suffit pas à payer les frais élevés des EMS, des frais dont 80% sont constitués par les salaires du personnel.
Dans le canton de Vaud, 75% des résidents touchent les PC, ils sont estimés à 90% dans le canton de Fribourg. Dès lors qu’ils sont reconnus d’intérêt public, les EMS sont accessibles à tous. Dans le canton de Vaud par exemple, 150 établissements le sont, contre 5 ou 6 qui ne le sont pas. Neuchâtel compte 59 EMS dont 23 sont reconnus d’utilité publique; la plupart des institutions privées sont cependant accessibles à tous.
Dans les cantons de Fribourg, du Jura et la région du Jura bernois, de Genève et du Valais, tous les établissements sont accessibles à chacun. En Valais cependant, pour le moment, priorité est souvent donnée aux habitants de la commune à laquelle appartient l’EMS.
Comment choisir un EMS? Une règle importante: aller visiter les établissements de la région, y manger éventuellement un repas, y rester quelques heures et prendre contact avec les responsables. La famille a également besoin de se sentir à l’aise dans l’institution choisie, car si elle ne l’est pas, le résident ne le sera pas non plus. «Il faut se méfier des gens qui ont des lits vides», avertit un infirmier qui travaille dans le milieu.
Secrétaire général de l’Association vaudoise d’EMS (Avdems), Tristan Gratier conseille aux familles d’accorder une attention toute particulière aux soins. «Les plaisirs de la table comptent moins: les repas sont souvent mixés. De façon générale, les gens choisissent un EMS dans la région où ils ont vécu ou près du domicile de leurs enfants.»
Tristan Gratier souligne que, dans le canton de Vaud, les personnes âgées sont en majorité deux par chambre. «Mais beaucoup de gens sont atteints de démence sénile: ils ne se rendent pas compte qu’ils sont en chambre simple ou double. Certains sont angoissés d’être seuls, d’autres le sont quand ils sont à deux.»
Si de nombreuses personnes s’inscrivent sur des listes d’attente, il faut savoir que beaucoup d’entrées se font en urgence. Présidente de l’Association jurassienne des institutions pour personnes âgées, Michèle Merçay constate: «On laisse croire aux personnes qu’elles ont le choix, mais la majorité d’entre elles arrivent dans les EMS après une hospitalisation due à une chute ou à un problème de santé.
L’assurance paie un certain nombre de jours et puis “stop!”, il faut trouver une place. Le retraité a de la chance s’il y a deux lits de libres.» L’avantage de s’être inscrit sur une liste d’attente, alors? «S’il y a deux candidatures et qu’une personne a réservé sa place, elle aura la priorité.»
Foyer de la famille Barth, Avenches
L'EMS à la maison
Allongé au salon, dans un lit spécialement aménagé, Willy Barth est assoupi, tel un enfant en position fœtale. De temps en temps, le septuagénaire ouvre un œil, esquisse un sourire à son épouse Monique, en silence. Voilà deux ans que Willy ne parle plus. Les conséquences du mal qui le gagne chaque jour davantage. Atteint de la maladie d’Alzheimer, il a perdu l’usage de la parole et oublié jusqu’aux gestes quotidiens.
Dans ce processus de dégénérescence, Monique accompagne son mari au jour le jour, malgré la fatigue qui s’installe parfois et les difficultés liées à la maladie diagnostiquée en 2005.
La Valaisanne de 65 ans a fait le choix de garder son compagnon à la maison, tant que sa santé globale le permet. «Cela demande une surveillance de tous les instants. C’est un peu comme s’occuper d’un bébé qui débute dans la vie. Mais j’aime prendre soin de mon mari et tant que je pourrai le laisser à la maison, je le ferai», livre Monique Barth.
Entre pudeur et courage, rires et larmes, la retraitée explique sans ambages son quotidien composé de soins d’hygiène, de repas et de quelques modestes marches. Dans le salon, des photos de Willy montrent l’image d’un tout autre homme, rappel d’un temps qui n’est plus.
Mais le désespoir ne gagne pas Monique. «Pour moi, c’est normal, je suis fatiguée le soir, mais je prends les choses comme elles viennent. Bien sûr, il y a des jours qui sont plus durs que d’autres, où ça fait trop. Mais le sourire de mon mari me remonte le moral.»
Dans son parcours face à la maladie, le couple Barth est entouré de quelques amis, mais aussi de l’Association Alzheimer Suisse, qui déploie différentes modalités d’aide à l’échelle des cantons. Cette dernière a notamment pour objectif de soulager les familles et les proches dans leur tâche, en prodiguant des conseils, en aidant à la prise en charge personnelle ou encore en mettant sur pied des groupes d’entraide et de discussion.
Responsable de groupe pour la région de la Broye, Johanna Frauchiger s’occupe entre autres du couple Barth: «Les proches sont souvent extrêmement démunis face à la maladie, et ils ont parfois honte d’évoquer la question avec leur entourage. Les groupes d’entraide leur permettent, une fois tous les mois, de pouvoir exprimer leurs sentiments de colère, d’injustice ou de frustration face à des personnes qui vivent la même chose, et de trouver des réponses aux questions qu’ils se posent.»
En outre, l’association propose aux familles l’aide de bénévoles, afin de les soulager un ou deux aprèsmidi par semaine. Une respiration bienvenue, dans un climat où les proches ont souvent tendance à sous-estimer leurs propres besoins.
Maison Mivelaz, Lausanne
La solidarité dans l'escalier
Au cœur des journées printanières qui s’installent enfin, quelques enfants s’amusent dans les coursives ouvertes de la Maison Mivelaz, située à la rue du Mont-d’Or. Un petit potager commence à s’épanouir.
Sous ses apparences ordinaires, cet immeuble abrite un projet novateur en termes d’accueil des personnes âgées. En effet, sept familles et une trentaine d’aînés s’y côtoient dans un esprit d’entraide. Depuis 2008, la maison offre des logements adaptés de deux ou trois pièces aux personnes âgées à revenus modestes.
De même, des appartements de trois ou quatre pièces permettent d’accueillir des familles à chaque étage de la structure. Recrutées par Pro Senectute et par la régie en charge de l’immeuble, ces dernières se doivent, sur la base d’un contrat moral, de jouer un rôle solidaire vis-à-vis de leurs voisins du troisième âge.
«Les familles s’occupent notamment du service Sécutel que les résidents peuvent déclencher en cas de malaise ou de chute, explique Elisabete Da Silveira, référente de la maison. Ce sont elles qui interviennent en premier ressort.» Les aînés, quant à eux, sont choisis en fonction d’un dossier et d’un questionnaire personnel déterminant leurs motivations.
«Les personnes âgées qui souhaitent vivre ici ne doivent pas forcément être autonomes à 100%, mais il s’agit d’un critère très important. Tout autant qu’un besoin impérieux de se sentir entouré», ajoute la responsable. A noter que les ainés du quartier, qui ont tout loisir de participer aux activités proposées sans pour autant être locataires, sont également privilégiées dans la démarche de recrutement.
Résidente depuis sept mois de la Maison Mivelaz, Edith Jaggi, 75 ans au compteur, se montre ravie de l’expérience. Contrainte de quitter son foyer de l’avenue de Cour en raison de problèmes de vue qui limitent ses déplacements, cette Schaffhousoise d’origine vit désormais dans un deux-pièces cosy aménagé avec son propre mobilier, mais aussi en fonction de ses besoins médicaux. Sa chatte Baboushka, fidèle compagne, a pu l’accompagner dans l’aventure.
«Cette solution me permet de répondre à mes besoins d’indépendance et de contacts. Si j’en ai l’envie, je peux manger trois fois par jour au réfectoire de la Maison, confie la septuagénaire. Et puis je participe également aux fêtes qui sont organisées ici. Grâce aux différentes générations qui cohabitent dans un respect mutuel, je n’ai pas l’impression d’être dans un endroit de vieux.»
Coopérative Stürlerhaus, Berne
Ils ont choisi de vieillir ensemble
Gouverner c’est prévoir, dit le proverbe. Pour les habitants de la coopérative Stürlerhaus à Berne – une maison du XVIIe siècle sise au bord de l’Aar – vieillir aussi c’est prévoir. Leur vieillesse, Regula, Richard, Margareta, Barbara et six autres personnes l’ont planifiée il y a dix ans. Ils avaient alors entre 50 et 67 ans, étaient alors avocat, médecin, psychothérapeute, ingénieur, assistante médicale ou sociale.
Achat et transformation d’un ancien hôpital tenu par des religieuses en sept appartements de deux pièces et vastes espaces communs, dont une cuisine, une salle à manger, un salon, un bureau, un atelier et une salle de cinéma.
L’idée? Ne pas vieillir seul. A l’origine, en 1995, trois femmes qui, leurs enfants partis, écrivent à leurs connaissances: «J’aimerais vieillir à vos côtés.» Une quarantaine de personnes répondent à l’appel. Suivent d’innombrables réunions pour imaginer l’avenir durant quatre ans, et la création de l’association Andere Wohnformen (modes d’habitat alternatif). En 2000, lorsqu’il s’agit de se décider d’acheter l’ancien hôpital, ils ne sont plus que dix à signer.
En dix ans, la communauté n’a déploré que deux départs, un homme puis une femme qui occupaient le seul studio. Un nouvel habitant – élu à l’unanimité – est venu compléter l’équipe il y a trois ans. A 61 ans, ce psychologue est le cadet de l’équipe.
Tous les dimanches, Regula, Richard, Margareta et les autres organisent un brunch, et deux vendredis par mois, ils se réunissent pour discuter des finances, des réparations ou des travaux à faire. Ils mangent d’abord ensemble. «Nous avons un planning précis de qui fait quoi. Le vaste jardin, lui, est entretenu par un groupe de trois personnes et tous les deux mois par tous» précise Margareta Hehl, présidente de la coopérative.
Et lorsque certains nécessiteront des soins? «Nous y avons réfléchi, mais nous n’avons pas de réponses toutes faites», explique Fritz qui pense que la coopérative est trop petite pour que tout soit prévu dans des lois. «Si une personne est très malade, on pourrait utiliser les deux pièces qui servent actuellement de bed & breakfast et engager un soignant», évoque Bettina.
Leur voisin direct est un EMS. Ils sont sûrs qu’ils s’aideront. «C’est dans nos statuts. Nous nous sommes engagés à prendre soin les uns des autres lorsque arriveront les maux de l’âge», explique Regula.
Ce dimanche matin, un couple de Bernois est venu visiter la coopérative pour s’inspirer de son modèle. Anja et Lukas, 60 ans, souhaiteraient eux aussi vieillir avec d’autres. «C’est maintenant qu’il faut y songer, lorsqu’on est encore flexible», affirme la jolie sexagénaire. L’endroit et ses habitants l’enchantent. «S’il y avait une liste d’attente, je m’y inscrirais tout de suite.»
Appartement Domino, Sierre
Le troisième âge en colocation
Dans l’appartement Domino du centre-ville de Sierre, un téléviseur crépite. Sabine Revey (77 ans) pose ses aiguilles à tricoter pendant que Louis Rey, son contemporain et grand maître de la télécommande ce jour-là, zappe sur le super-G.
Les trois autres colocataires, Adèle Mayensson (88 ans), Irène Forclaz et Hubert Zumofen (90 ans tous les deux) sont également assis au salon et jettent un regard micurieux, mi-amusé sur le petit écran. L’heure du repas de midi approche. Nicole Perruchoud, auxiliaire, s’active en cuisine tout en gardant un œil tendre et attentif sur cette petite tribu.
Tous sont réunis sous un même toit dans le cadre d’un programme d’accueil des personnes âgées mis en place par le centre médico-social (CMS ) de Sierre. Ce dernier offre aux seniors la possibilité de vivre ensemble dans un appartement adapté conçu tout spécialement pour ceux qui possèdent encore une certaine forme d’autonomie mais dont un maintien à domicile est inenvisageable.
Entre quatre et six personnes sont ainsi réunies dans un cadre où les chambres individuelles, décorées aux goûts des locataires, côtoient les pièces communes. Volonté délibérée du CMS, les différents appartements Domino qui jalonnent le canton sont généralement situés dans un environnement qui favorise le mélange des générations, permettant ainsi de conserver des échanges.
«C’est une solution idéale pour les personnes âgées qui ne veulent pas vivre seules. Même si le Valais peut toujours se targuer d’une certaine forme de solidarité entre les membres d’une même famille ou entre voisins, cela permet de rompre le sentiment d’isolement, difficile à assumer au quotidien», explique Isabelle Pralong, directrice adjointe du CMS de Sierre.
Grâce à un équipement spécialisé et l’absence de barrières architecturales, les personnes âgées peuvent facilement se mouvoir au sein de leur appartement. Quant à l’aide et aux soins à domicile, ils sont dispensés à la demande des locataires qui peuvent notamment solliciter le personnel du CMS pour l’entretien ménager de base, des repas à domicile, ou encore des conseils et traitements de la part d’ergothérapeutes.
Une solution ayant un coût mensuel allant de 1100 à 1950 francs par mois et qui semble satisfaire entièrement les personnes qui ont franchi le pas: «Au début j’étais très méfiant, je ne savais pas si j’allais bien tomber ou pas, mais ici c’est un peu comme au paradis», confie Hubert Zumofen.
Institution privées Sonnweid, Wetzikon
L'EMS qui s'adapte aux résidents
Longs bâtiments de deux étages couleur soleil, immense jardin qui donne sur les champs avec vue sur les Alpes glaronaises, l’institution privée Sonnweid à Wetzikon – petite ville à 30 kilomètres de Zurich – a un air de maison de vacances. L’endroit accueille 150 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démence liée à l’âge.
La particularité de l’institution: elle se compose de trois types d’unités: quatre appartements communautaires de sept à huit habitants, un «home» et deux oasis de soins pour les personnes en fin de vie. Ces trois types d’hébergement permettent de prendre en charge l’état de santé évolutif des résidents. Les moins atteints séjournent dans les appartements communautaires.
Infirmier de formation et directeur de Sonnweid, Michael Schmieder explique: «Pour vivre dans un tel groupe, on a besoin de compétences sociales. Mais plus quelqu’un est malade, moins il peut respecter les règles de la vie en commun.»
Lorsque la vie au sein d’un des petits groupes n’est plus possible pour une personne, elle peut intégrer la partie «home» située dans le même bâtiment. Et lorsque sa santé se détériore, elle rejoint l’oasis des soins, une grande pièce occupée par sept lits installés en deux rangées qui se font face. Des paravents sont mis en place lors des soins.
Michael Schmieder sait que cet endroit «choque les familles». «Mais, au fil des visites, elles voient que leurs proches sont contents. Nous avons observé qu’une personne très malade ou en fin de vie ressent le besoin de vivre en groupe.»
Le plafond de l’oasis des soins représente une voûte avec des dizaines d’étoiles qui brillent, un spectacle divertissant pour une personne qui reste couchée dans son lit. Une vaste pièce avec une grande table et des fauteuils jouxte le dortoir. Une partie du plafond laisse passer la lumière du jour. «Cela favorise le rythme circadien. Les habitants somnolent moins durant la journée et dorment mieux la nuit.»
Autre innovation maison: le «Kochboy», soit une petite cuisinière à roulettes que le marmiton promène, deux à trois fois par jour à travers la maison, jusque vers les malades alités. Il y rôtit du lard ou y peaufine une soupe: le moyen idéal pour aiguiser l’appétit.
Si l’institution est divisée en différents groupes, tous les résidents peuvent circuler librement de l’un à l’autre. De fait, une impression de vie et de mouvement se dégage de l’endroit. De longs couloirs aux couleurs joyeuses permettent aux personnes atteintes d’alzheimer de déambuler à leur guise, à l’image de Vreni qui, équipée de souliers de sport et d’un anorak, marche des heures durant à travers l’institution. Elle se ravitaille grâce aux assiettes de fruits coupés en morceaux posées dans les couloirs.
«Notre système est souple. Nous l’adaptons au besoin des gens suivant nos observations quotidiennes. Nos bureaux sont répartis dans toute l’institution: nous rencontrons les habitants tous les jours. C’est bien pour tout le monde.»
Primeroche, Prilly
Du répit pour les proches
Il est un peu plus de 13 heures ce lundi après-midi. Une douzaine de personnes âgées finissent leur dessert autour d’une grande table rectangulaire, au milieu d’une immense salle lumineuse. A quelques mètres de là, des fauteuils rouges leur tendent les bras. Ça tombe bien, c’est l’heure de la sieste. Un soignant aide certains à s’installer; il enclenche la radio. Au programme: musique classique. Les uns s’assoupissent, les autres écoutent la musique.
Projet pilote, le Centre alternatif à l’hébergement, situé au centre de Prilly, accueille tous les jours 12 à 15 personnes, pour quelques heures, une matinée, une nuit ou quelques jours par semaine ou plusieurs semaines, suivant la demande de la famille.
L’endroit compte six chambres individuelles pour de courts séjours et deux autres pour des accueils temporaires de nuit. Les septante clients qui le fréquentent régulièrement sont tous atteints de la maladie d’Alzheimer ou de formes apparentées.
Cela fait une année que Christian Weiler, directeur et infirmier de formation, a ouvert cet endroit. «Ce projet est unique en Suisse. Nous avons encore une année pour convaincre les autorités. Pour le moment, nous sommes à 85% de taux d’occupation. Nous envisageons déjà d’ouvrir un deuxième centre, car la demande est de plus en plus forte.»
Le but de l’endroit? Soulager les proches qui s’occupent d’un malade. Le risque existe pour eux de s’épuiser, avec, trop souvent comme conséquence, le burn-out, la maltraitance et, pour finir, le départ de la personne malade en EMS.
«Ici, on vient juste demander de l’aide, pour quelques heures ou quelques jours. Le malade habite encore chez lui, à la maison, une notion très importante. On se sent ainsi moins coupable d’abandonner son mari, son épouse, son père ou sa mère.» Et si la situation devient catastrophique, il y a l’EMS juste à côté, géré par la même fondation. «Le passage est alors plus facile pour la famille car ce sont les mêmes responsables qui s’en occupent.»
Questions juridiques
Peut-on forcer Mamie à rentrer dans un EMS ?
Gaëtan Beysard, président de l’Association des directeurs des établissements pour personnes âgées du canton de Genève et Béatrice Despland, juriste, professeure à la Haute Ecole cantonale vaudoise de la santé, répondent à quatre interrogations des proches.
LA FILLE OU LE FILS DOIT ANNONCER À L’AVS, CHAQUE ANNÉE, QU’IL S’OCCUPE D’UN PARENT DÉPENDANT.
Qui prend la décision d’entrer dans un EMS?
C’est la personne concernée et non ses enfants ou son conjoint. Si elle n’est plus apte (démence), un médecin sera consulté: c’est lui qui décidera. Si la famille ou la personne elle-même s’oppose à son entrée dans un EMS, un tuteur sera désigné qui prendra la décision à la place de la personne âgée. Cette dernière sera placée en institution avec le motif qu’elle est en danger si elle reste à domicile.
Les enfants doivent-ils participer aux coûts d’un EMS si leurs parents n’ont pas assez de moyens?
Non, car la somme qui ne serait pas couverte par la rente AVS et celle du 2e pilier est prise en charge par les prestations complémentaires. Par contre, si le résident a fait un don avant son entrée dans une institution, il en sera tenu compte, dans le cas où il doit demander des prestations complémentaires. Cet argent donné entre dans le calcul de la fortune de la personne.
On procède ainsi: les dons sont pris en considération à la valeur au moment de la donation et on déduit 10 000 francs par année qui s’est écoulée (au total et non par enfant), depuis la 2e année qui suit celle au cours de laquelle la donation est intervenue (et au plus tôt dès le 1er janvier 1990).
Donc, plus le don est récent, et moins la personne sollicitant les prestations complémentaires aura la possibilité de les recevoir. Les bénéficiaires d’une donation seront sollicités s’ils sont «dans une situation aisée».
Un enfant qui prendrait soin de son parent a-t-il droit à une rémunération?
Le système de la sécurité sociale reconnaît ce type de prestation par la bonification pour tâches d’assistance. Cette bonification est ajoutée au revenu de la personne concernée (l’enfant) lors du calcul de sa rente AVS.
Concrètement, la fille ou le fils doit annoncer à l’AVS, chaque année, qu’il s’occupe d’un parent dépendant. Attention: le parent doit vivre dans le même immeuble et doit bénéficier d’une allocation pour impotent de degré moyen. Les conditions sont donc restrictives.
Indépendamment de ces bonifications – qui ont une importance au moment de la retraite – il existe quelques prestations qui permettent d’indemniser la personne qui s’occupe d’un parent. Ainsi, le canton de Fribourg a un système d’indemnités (25 francs par jour au maximum) pour ceux qui prennent en charge un proche.
L’assurance de base prend-elle en charge l’installation d’une douche ou d’un ascenseur escalier qui permettrait à une personne âgée de rester à domicile?
Non. Dans l’assurance de base LAMal, pratiquement rien n’est remboursé en ce qui concerne l’aide au déplacement. Si, dans l’AI, des prestations relativement étendues sont prises en charge lorsque la personne exerce une activité lucrative, en revanche, dans l’AVS, la liste est très restreinte: chaussures orthopédiques, moyens auxiliaires pour le crâne et la face (épithèse faciale – prothèse qui remplace une partie manquante du visage ou du cou – perruques, appareils acoustiques pour une oreille), fauteuils sans moteur et lunettes-loupes. Prix des EMS
C’est un euphémisme de dire que les tarifs des EMS sont une jungle. Voici des fourchettes:
Canton de Fribourg: 2358 lits (dont 18 dédiés à la psychogériatrie).
Le prix de la pension est le même dans tous les établissements: de 99 à 102 francs suivant le niveau de soins (A, B, C, D). La partie frais des soins et d’accompagnement est prise en charge par l’Etat, entièrement ou partiellement: jusqu’à 200 000 francs de fortune, aucun prélèvement sur la fortune n’est effectué. Concernant la nouvelle contribution au financement prévue par la LAMal, la loi fribourgeoise prévoit que tout résident contribue, au plus, à 20% des frais couverts par l’assurance, au maximum 21 fr. 60 par jour.
Canton de Genève: 3594 lits (dont 180 dédiés à la psychogériatrie).
En 2011, les prix de pension s’inscrivent dans une fourchette allant de 189 à 260 francs. Les résidents participent au coût des charges immobilières, facturées sous la forme d’un loyer (il est compris dans la fourchette ci-dessus). En 2009, le montant du loyer «moyen» est de 36 francs par jour et par résident. Le canton de Genève a renoncé, tout au moins pour l’année 2011, à percevoir la nouvelle contribution au financement des soins prévue par la LAMal. Cela aurait entraîné, pour quelque 75% des résidents, un transfert de charge aux dépens des prestations complémentaires, qui couvrent déjà leurs frais médicaux et de séjour.
Canton du Jura: 770 lits (dont 60 dédiés à la psychogériatrie).
Les prix varient de 120 francs (chambre à deux lits) à 150 francs (chambre à un lit) par jour. Ce tarif englobe tous les frais de pension. Cela fait plusieurs années que le canton tend vers une plus grande uniformité des tarifs. Au prix de la pension, il faut ajouter la nouvelle contribution au financement des soins prévue par la LAMal, elle est de 21 fr. 60 au maximum par jour.
JU bernois: 755 lits (pas de statistiques disponibles pour la psychogériatrie).
Malgré la demande du chef d’office de la Direction de la santé publique du canton de Berne aux EMS du Jura bernois, ces derniers ne publient pas leurs tarifs sur le site www.logement60plus.ch. Ils ont peur de dévoiler leurs prix à la concurrence. Le canton est donc incapable de donner une fourchette de prix. Le tarif maximum pris en charge par les prestations complémentaires est de 161 fr. 10 par jour pour la pension. Il faut ajouter à cette facture 21 fr. 60 (au maximum et par jour) pour les soins.
Canton de Neuchâtel: 2316 lits (dont 118 dédiés à la psychogériatrie).
Les prix de pension ont été fixés pour 2011. Ils s’échelonnent de 110 à 190 francs. L’écart paraît énorme, mais la majorité des EMS se situent dans une fourchette plus serrée, entre 130 et 160 francs. A cela s’ajoute, pour les soins, 20% du prix des soins facturés aux assurances (nouvelle loi entrée en vigueur au 1er janvier), au maximum 21 fr. 60 par jour. Pour les catégories de soins de 1 à 3, la participation est inférieure (0 franc en classe 1; 7 fr. 80 en classe 2 et 16 fr. en classe 3).
Canton de Vaud: 6288 lits (dont 400 dédiés à la psychogériatrie).
Prix de la pension (frais socio-hôteliers) de 141 fr. 50 à 178 fr. par jour suivant les EMS. Ce tarif n’inclut pas la participation des résidents aux coûts des soins fixée de manière transitoire et forfaitaire par l’Etat de Vaud, soit 8 francs par jour en 2011. Dès 2012, le coût des soins s’élèvera à 10% du montant facturé par les assurances, soit quelque 10 francs par jour.
Canton du Valais: 2688 lits (pas de distinction des lits dédiés à la psychogériatrie).
Les prix de pension moyens pour 2011 dans les EMS valaisans se situent entre 90 et 140 francs par jour. Par décret provisoire, aucune participation aux soins n’est exigée. Par la suite, une participation sera demandée aux personnes dont la fortune est assez importante (10% pour une fortune nette de 100 000 francs, 20% pour une fortune nette au-dessus de 500 000 francs, au maximum 5000 francs par année).
Accueil temporaire
FR: 6 foyers de jour, soit 43 places.
GE: 6 foyers de jour d’une capacité de 15 personnes et un foyer de jour et de nuit (Le Pavillon de la Rive) en phase expérimentale.
JU: 1 centre de 10 places à Saignelégier. Certains EMS accueillent à la journée, mais ce n’est pas officiel.
Jura bernois: 5 foyers de jour, soit quelque 25 places.
NE: 4 centres de jour, 45 places environ.
VD: 65 UAT (Unité d’accueil temporaire), proposant 450 places. En 2009, 2154 personnes en ont bénéficié. La durée moyenne se situe à 18 jours. Pas de centre de nuit.
VS: 18 structures de soins de jour, dont 11 gérées par des EMS, soit un total d’environ 100 places.
Soins à domiciles
Si une personne n’a pas d’assurance complémentaire ou ne bénéficie pas des prestations complémentaires, à elle de débourser pour obtenir de l’aide (ménage, courses, linge).
FR: de 5 à 32 francs.
GE: de 14 fr. 90 à 29 fr. 70/h selon le revenu déterminant pour les prestations tarifaires.
JU: de 13 à 37 francs/h suivant le revenu.
Jura bernois: de 21 à 48 fr./h.
NE: de 8 à 47 francs selon le revenu. (47 fr./h pour ceux qui ont plus de 100 000 fr. de revenu brut).
VS: tarif de 21 fr./h. Réduction possible en cas de difficultés financières.
VD: 25 fr./h. Réduction possible en cas de conditions financières modestes.
Maladie d’Alzheimer
L’Association Alzheimer Suisse, qui a son siège à Yverdon-les-Bains, est une association d’utilité publique. Elle compte plus de 8500 membres et environ 130 000 donateurs.
Association Alzheimer Suisse
Rue des Pêcheurs 8E
1400 Yverdon-les-Bains
Tél. 024 426 16 91
Fax 024 426 21 67
www.alz.ch
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