Ils sont 524 000. Un demi-million d’assurés sur les 7,7 que compte le pays à occasionner plus de la moitié des coûts de la santé. C’est le résultat de la première étude sur le sujet effectuée en Suisse, dans le cadre d’une thèse.

«PARFOIS LA QUALITÉ DE VIE IMPORTE DAVANTAGE AUX MALADES QUE LA QUANTITÉ.» Nadine Engler, auteure d’une thèse sur le sujet

«Les dépenses pour la santé sont passées de 13,5 milliards de francs en 1980 à 52,7 milliards en 2006, explique son auteur, Nadine Engler. Or, 53,3% de cette somme est le fait de 6,8% des assurés.» Une proportion en constante augmentation.

Majorité de seniors. Mais qui sont ces patients qui coûtent si cher au système? La chercheuse s’est concentrée sur les cas à plus de 10 000 francs par année et en a tiré une typologie qui remet en question un certain nombre d’idées reçues. On trouve certes une majorité de seniors parmi les malades les plus onéreux: leur âge moyen oscille entre 62 et 70 ans, contre 52 ans pour les assurés peu chers (moins de 10 000 francs par an).

Mais il y a peu de personnes extrêmement vieilles (plus de 81 ans), les plus nombreux étant les 50 à 80 ans. Sans doute car «on renonce à fournir l’ensemble de la gamme des prestations aux patients les plus âgés», estime Nadine Engler. Egalement surprenant, un petit nombre de jeunes (19 à 25 ans) représentent une part importante de la catégorie des plus de 50 000 francs par an.

Globalement, on peut séparer ces 524 000 assurés en trois catégories. D’abord, les patients âgés, nombreux, qui coûtent cher en soins à domicile et séjours hospitaliers. Ils souffrent d’affections telles que le parkinson, les maladies cardiaques et le diabète.

Ensuite, les patients d’âge moyen, qui occasionnent des frais surtout dans le domaine ambulatoire et des médicaments. Typiquement, il s’agira de quelqu’un souffrant d’une tumeur ou nécessitant des dialyses.

Enfin, les patients les plus jeunes, peu nombreux mais très coûteux, qui doivent prendre un traitement contre le HIV, subir une transplantation ou être hospitalisés pour une longue durée en raison de troubles alimentaires ou de la personnalité.

La chercheuse établit encore le top 3 des prestations les plus chères: les maladies des reins (45 201 francs en moyenne), les transplantations (21 045 francs) et les traitements contre le HIV (20 092 francs).

A cela, il faut encore ajouter les patients en fin de vie. «Les coûts occasionnés par une personne sur toute sa vie se concentrent à 45% sur sa dernière année et 40% de ces frais ont lieu durant le dernier mois», note Andreas Weber, coprésident des soins palliatifs zurichois et schaffhousois, s’exprimant lors d’une conférence.

Cela dit, ces malades ne «coûtent» 10 000 à 20 000 francs qu’une seule fois, contre un million en moyenne pour un malade chronique sur toute une vie.

Prestations superflues. Peut-on faire quelque chose ou s’agit-il d’une fatalité? La réponse ne sera pas la même pour un patient qui a dû subir une seule transplantation très coûteuse ou pour celui qui a accumulé une multitude de traitements moyennement chers tout au long de l’année.

Dans le premier cas, il n’y a qu’une seule façon de faire baisser les coûts: le rationnement. «Il ne s’agit pas de renoncer à des prestations utiles ou nécessaires mais de laisser tomber celles qui sont superflues, voire même dommageables», détaille Nadine Engler.

Elle cite une expérience menée aux Etats-Unis en 2002: des patients souffrant d’arthrose du genou ont subi, pour certains, une opération et, pour d’autres, un simulacre d’intervention. Deux ans plus tard, il n’y avait pas de différence significative entre les deux groupes.

De même, poursuit la chercheuse, confrontés au choix de prolonger leur vie de quelques mois grâce à un traitement lourd ou d’y renoncer, de nombreux patients choisissent la seconde solution. «Parfois, la qualité de vie leur importe plus que la quantité.»

Le seuil du Tribunal fédéral. Reste que chaque cas est individuel. Andreas Weber donne l’exemple d’une professeure de ballet à qui une opération de la hanche à 20 000 francs a permis de continuer d’exercer sa profession. Ou d’une mère de famille qui a souhaité prendre un traitement très coûteux contre le cancer lui permettant de prolonger sa vie de trois mois pour voir sa fille passer ses examens de certificat.

A l’inverse, une dame âgée a préféré renoncer à une prise en charge lourde à l’hôpital pour passer ses derniers jours chez elle, avec son mari. «On ne peut pas décider arbitrairement combien doit coûter une année de vie, comme a tenté de le faire récemment le Tribunal fédéral», souligne-t-il.

Ce dernier a décidé en décembre dernier que l’assurance maladie de base n’avait pas à rembourser un médicament coûtant 500 000 francs par an à une patiente souffrant de myopathie, chiffrant de facto le seuil au-delà duquel on doit considérer qu’une année de vie coûte trop cher.

La solution passe par la discussion, juge Andreas Weber: «Il faut organiser une table ronde avec le malade, son médecin de famille, les spécialistes qui l’ont traité et ses proches, afin de discuter des avantages et désavantages de chaque traitement et de mettre sur pied un plan détaillé pour la fin de vie.»

Il reste le cas des patients qui coûtent cher car ils cumulent une multitude de prestations tout au long de l’année. Il s’agit souvent de malades chroniques, souffrant de problèmes cardiaques, de diabète ou de rhumatismes.

Pour ceux-ci, il faut envisager le recours aux outils du managed care, pense Nadine Engler. Concrètement, il s’agit de mieux coordonner les différentes prises en charge dont ils font l’objet et de prévoir des rencontres régulières entre les soignants et les médecins qui interviennent sur leur cas (case management).

On peut aussi établir des standards pour un certain nombre de maladies (disease management). Cela permet bien souvent d’éviter une hospitalisation, des complications ou un placement anticipé en maison de retraite.

On va par exemple proposer systématiquement les conseils d’une diététicienne aux personnes qui ont fait un infarctus et aux diabétiques ou des cours de rythmique aux personnes âgées pour leur apprendre à éviter les chutes.

«Aux Etats-Unis, les patients souffrant d’insuffisance cardiaque sont équipés d’un appareil qui adapte automatiquement leur dose de médicaments à leurs variations de poids, détaille Nadine Engler. Cela a permis de faire baisser le nombre de leurs hospitalisations.»

La caisse Helsana constate, elle, que les assurés cardiaques qui ont bénéficié d’un coaching coûtent 3077 francs de moins par an que les autres.

Trois cas extrêmes

UN PATIENT ÂGÉ DE 71 À 80 ANS SOUFFRANT D’INSUFFISANCE RÉNALE Il coûte 183 000 francs par an: 60 000 francs en médicaments, 38 000 francs en séjours hospitaliers et 85 000 francs en dialyses.

UNE PERSONNE AYANT SUBI UN INFARCTUS Elle coûte 42 000 francs par an: 36 000 francs pour 56 jours d’hospitalisation et 6000 francs pour diverses prestations ambulatoires.

UNE ADOLESCENTE ANOREXIQUE DE MOINS DE 18 ANS Elle coûte 103 000 francs par an: 91 000 francs pour 243 jours en unité psychiatrique, 10 000 francs pour un traitement ambulatoire et 2000 francs en analyses et médicaments.