Le président du PDC, Christophe Darbellay, a jeté un pavé dans la mare en se demandant, dans Le Matin Dimanche, s’il fallait «débourser 50?000 francs pour traiter un cancer lorsqu’il n’y a plus d’espoir» ou plutôt «développer les soins palliatifs». Posée ainsi, la question n’a pas de sens, expliquent les spécialistes, puisqu’il ne s’agit pas d’opposer soins palliatifs et curatifs. La parole à Jean-Blaise Wasserfallen, médecin chef au département médecine du CHUV et directeur médical adjoint des Hospices-CHUV, ainsi qu’à Claudia Mazzocato, médecin chef du service des soins palliatifs au CHUV.
Les soins palliatifs, c’est quoi?
«C’est une prise en charge globale - physique, psychologique, mais également existentielle et spirituelle - de patients atteints de maladies chroniques évolutives telles que le cancer, l’insuffisance cardiaque, la sclérose en plaque ou la démence», explique Claudia Mazzocato. Ces patients bénéficient de traitements curatifs mais également de soins palliatifs. Il est possible de guérir certaines personnes mais beaucoup de maladies évoluent malgré le traitement. Jean-Blaise Wasserfallen: «L’objectif est d’améliorer leur qualité de vie et de faire en sorte qu’ils ne souffrent pas.»
L’enjeu est-il médical, éthique ou financier?
Jean-Blaise Wasserfallen rappelle qu’il est faux de croire que les soins palliatifs sont une méthode de traitement bon marché. «Cela nécessite des lits et beaucoup de temps, donc du personnel pour s’occuper des patients et certains moyens techniques spécifiques. Par exemple, l’implantation d’une pompe qui délivre de la morphine à la demande est une technologie coûteuse.» Au CHUV, l’unité mobile de soins palliatifs - une quinzaine de personnes - coûte environ un million de francs par année.
Peut-on remplacer un traitement par des soins palliatifs?
Claudia Mazzocato dénonce: «C’est une vieille idée de penser qu’à un moment donné, il n’y a plus rien à faire, on arrête tout et on passe aux soins palliatifs. Tout d’abord, définir précisément le pronostic des maladies reste difficile sur le plan médical, surtout pour celles qui ne sont pas cancéreuses. Les soins palliatifs sont complémentaires aux soins curatifs. Je pense aux patients atteints par le HIV qui, à l’époque où nous ne disposions pas de trithérapies, pouvaient être atteints de cécité en fin de vie, source de grande souffrance.» Ils recevaient un traitement curatif pour enrayer cette cécité jusqu’à la veille de leur mort.
A la question de Christophe Darbellay - «Faut-il débourser 50?000 francs pour traiter un cancer lorsqu’il n’y a plus d’espoir?» - Jean-Blaise Wasserfallen répond: «Si on le fait, c’est qu’il y a un espoir. Il y a des médicaments qui coûtent cher mais les greffes cardiaques aussi le sont, à plus de 50?000 fr. Nous réfléchissons avant d’engager des dépenses. Dans la majorité des récidives, il faut se demander si une deuxième ou troisième chimiothérapie est indiquée. Et on fait bien pire en dépensant de l’argent pour la protection aérienne du Forum de Davos!»
Qui est concerné par les soins palliatifs?
Toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, quels que soient leur âge et leur maladie. Au CHUV, la moyenne d’âge des adultes atteints de cancer et qui bénéficient des soins palliatifs s’élève à 65 ans. Pour les autres malades - par exemple problèmes cardiaques, démence, insuffisance respiratoire - la moyenne d’âge est d’environ 75 ans.
Qui décide du moment où un protocole de soins palliatifs est mis en place?
Au dire de Jean-Blaise Wasserfallen, c’est une discussion entre le patient, le médecin et la famille. «Un bon médecin de premier recours a toute sa place car il a suivi la personne depuis le début de sa maladie. Le spécialiste, lui, n’a qu’une vue partielle des choses. Le patient ne lui a pas forcément communiqué ce qu’il souhaite ou pas.» Difficile de prendre les bonnes décisions lorsque tout va mal: il est donc très important de parler des soins palliatifs en amont. Cela demande beaucoup de courage et de doigté de la part du personnel soignant. Les gens anticipent peu: ils n’ont pas envie de provoquer ce genre de décisions...
Les soins palliatifs sont-ils bien développés en Suisse romande?
Clairement non, pour Claudia Mazzocato: «Il existe des structures isolées, comme dans les cantons de Neuchâtel, du Valais ou de Fribourg. Mais elles ne suffisent pas à répondre à l’ensemble des besoins. Le facteur déterminant est le soutien politique et financier. Sans argent, les soins palliatifs, c’est de la philosophie...» En Suisse, Vaud est pionnier en la matière grâce à un décret de 2002. Un projet national de promotion des soins palliatifs est également mis sur pied par l’Office fédéral de la santé publique, explique encore la doctoresse. De même, les connaissances du personnel soignant en la matière sont insuffisamment développées. «Les gens sont formés au feeling, souvent ils ne savent pas comment traiter la douleur. Beaucoup de médecins n’ont pas reçu de formation durant leurs études. La situation s’améliore: depuis une dizaine d’années, les étudiants de l’Université de Lausanne suivent huit heures (en six ans) de cours sur le sujet. Et cette année, c’est la première fois que ceux de 4e année se frottent à la réalité lors d’un stage obligatoire de deux jours avec des patients en fin de vie. Les infirmières, elles, bénéficient de cours durant leur école ou lors de la formation continue.»
«Si un jour je meurs» Les soins palliatifs s’exposent via La Chrysalide à Neuchâtel. L’exposition mise sur pied par la Fondation neuchâteloise. La Chrysalide, qui travaille à expliquer et à promouvoir les soins palliatifs, tombe à pic: dessinée par le scénographe Jean-Pierre Zaugg en collaboration avec le Musée d’ethnographie de Neuchâtel, elle propose un cheminement physique autant que par les textes à travers les différentes étapes menant de la vie à la mort - rejet, acceptation, préparation, questions. «Si un jour je meurs». Caves du Palais, Neuchâtel. Jusqu’au 7 juin. www.chrysalide.ch Nombreuses rencontres autour de l’exposition.
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